وزیر بهداشت:
بیماری «ای بی» درمان ندارد
وزیربهداشت،درمان و آموزش پزشکی گفت:بیماری «ای بی» درمان قطعی نداردوفقط میتوان با مراقبتهای ویژه عوارض آن را کاهش داد.
به گزارش خبرنگار
خبرگزاری صدا و سیما، دکتر هاشمی در بازدید از بیماران پروانه ای خانه «ای بی» افزود: معرفی و اطلاع مردم و مسئولان از این بیماری و عوارض آن بسیار مهم است که طی دو سال گذشته تلاش ها برای معرفی این بیماری ادامه داشته است.
وی گفت: به نظر می رسد که باید سازمان بهزیستی و وزارت تعاون در این زمینه فعالتر عمل کنند و بنده هم گزارشی درباره این بیماری خدمت رئیس جمهور خواهم داد.
وزیر بهداشت افزود: مجلس شوراری اسلامی باید تصمیم بگیرد که بیماری «ای بی» جز بیماری های خاص باشد و دولت هم « ای بی» را جز بیماری های خاص تلقی کند.
وی گفت: به معاونان خود اعلام کرده ام تا پانسمان این بیماران بدون هزینه انجام شود و مسایل مربوط به دندانپزشکی و چشم پزشکی آنها بررسی و حل شود.
EB یا اپیدرمولایزیس بولوزا یک اختلال ژنتیکی پوست است که باعث شکنندگی پوست و در برخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها میشود.
شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچکترین اصطکاک یا آسیبی لایههای پوستی را جدا کرده و ایجاد تاول و زخمهای باز میکند.
کودکان پوست پروانهای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود، علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بالهای پروانه شکننده می شود.
**************