اضافه شدن سالانه 100 هزار بیمار مادرزادی به جمعیت کشور

سعید دستگیری در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، در حاشیه نشست خبری هشتمین همایش بین‌المللی روز بیماری‌های نادر افزود: بیماری‌های نادر به بیماری‌هایی گفته می‌شود که یا به صورت مادرزادی بروز می‌کند و یا نقص کروموزومی در بروز آن نقش دارد.

وی گفت: 60 درصد عوامل بروز بیماری‌های نادر شناخته شده نیست اما سازمان بهداشت جهانی اعلام کرده است که 70 درصد بیماری ها قابل پیشگیری است.

دستگیری افزود: برای مثال، کنترل وزن قبل از بارداری، جلوگیری از ازدواج‌های فامیلی، تحت کنترل بودن مادر باردار در برابر اشعه و دارو، مشاوره ژنتیک از جمله مواردی است که توسط سازمان بهداشت جهانی در پیشگیری از بیماری های نادر نقش دارد.

عضو هیئت علمی بنیاد بیماری‌های نادر با بیان اینکه متأسفانه مشاوره ژنتیک در کشور انجام می شود اما به درستی اجرا نمی‌شود گفت: برای مثال در مشاوره ژنتیک به والدینی که احیاناً رابطه فامیلی دارند گفته می‌شود که اگر فرزندی داشته باشند دچار بیماری‌های نادر می شود اما متأسفانه به این موضوع توجه نمی کنند.

وی افزود: متأسفانه آمارها حاکی از آن است که سالانه 100 هزار بیمار مادرزادی به جمعیت کشور اضافه می شود.

دستگیری با اشاره به پیشگیری 70 درصدی از این گونه بیماری‌ها گفت: غربالگری‌های دوران بارداری با تکیه بر تکنیک‌های روز دنیا انجام می‌شود اما یا پزشک اطلاع ندارد یا والدین به این موضوع توجه نمی‌کنند.

وی افزود: به علت پیشرفت تکنیک‌های تشخیص، شناسایی و دقت در تشخیص بیماری‌های نادر رو به افزایش است و باید در این خصوص فعالیت بیشتری شود.