ضرورت ایجاد سازمانی رفاهی برای حل مشکلات بیماران ای بی
وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: اگر یک سازمان رفاهی موثر داشتیم رنج و غصه این بیماران کاسته میشد.
سید حسن قاضی زاده هاشمی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار
خبرگزاری صدا و سیما در حاشیه بازدید از خانه ای بی افزود: امروز برای دومین بار افتخار یافتم در جمع بچههای عزیز پروانهای از خانه ای بی باشیم؛ همانطور که میدانید این بیماری ژنتیکی و پوستی است و درمان جدی ندارد و خانوادهها باید مراقبت کنند اگر یک مورد مبتلاست دیگر اجازه ندهند به دو یا سه مورد برسد، متاسفانه خانواده هایی هستند که پیشگیری نکردند و چهار فرزند یا سه فرزند مبتلا به ای بی دارند که بسیار سخت است.
وی گفت: بسیاری از زخمهای این بچهها پوشیده است و پیدا نیست و کارهای درمانی بسیاری باید برای این بیماران انجام شود.
وزیر بهداشت افزود: مشکل جدی افراد مبتلا به ای بی این است که به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است و هزینههای جانبی بسیاری دارد؛ امیدواریم در دولت و مجلس این بیماری را به عنوان بیماری خاصی معرفی کنند، زیرا بیش از یک سال و نیم است که ما این بیماری را خاص اعلام کردیم و امیدواریم مصوب شود؛ امیدواریم مشکلات معیشتی این بیماران نیز حل شود چرا که این موضوع روی بیماری این افراد تاثیر میگذارد.
قاضی زاده هاشمی گفت: اگر سازمان رفاهی موثری داشتیم غصه این بیماران و خانواده هایشان کمتر بود و به نظر میرسد در کوتاه مدت ممکن نباشد، چنین سازمانی را مردم میتوانند دائر کنند، البته این یک درخواست مردمی است، زیرا وظیفه ارائه این خدمات بر عهده دولت است.
وی با بیان اینکه تعداد این بیماران زیر ۵۰۰ نفر است ادامه داد: شاید ۲۰۰ نفر از این بیماران مشکل جدی داشته باشند که با کمک خانه ای بی میتوان بخشی از رنج و تالم آنها را کاست و همین الان کنار من یکی از همین بچهها پزشک است و بیش از ۳۰۰ مقاله بین المللی دارد و در عین حال علاوه بر پزشکی تخصصهای دیگر نیز دارند.
وی با بیان اینکه رسانه ملی باید ظرفیتهای این افراد را معرفی کند گفت: خیرین نیز با توجه به توزیع جغرافیایی این بیماری حول خانه ای بی جمع شوند تا بتوانند کمک موثرتری به این بیماران کنند.
وزیر بهداشت در پایان ابراز امیدواری کرد که سال به سال مشکلات این کودکان کمتر شود.