بیماران پروانه ای همواره با مشکلات زیادی روبرو هستند.
بیماری پروانه ای نوعی بیماری پوستی است که نیازبه مراقبت های ویژه و هزینه های زیاد دارد.
همکارم طاقتی احسن از یک خواهر و برادر شیرین سویی که به این بیماری مبتلا هستند گزارشی تهیه کرده است.
آنطور که پدر و مادر این کودکان می گویند برای تهیه دارو و درمان در سختی هستند.