سخنگوی وزارت بهداشت: هنوز هزینه اثربخشی داروی خارجی برای اس ام ای ثابت نشده است و قیمت بالایی هم دارد.
وی گفت: این بیماری چهار نوع است، نوع صفر آن در دوران جنینی منجر به مرگ میشود، نوع یک آن از یکی - دو ماهگی تشخیص داده میشود و به دلیل بروز مشکلات حرکتی – تنفسی معمولا کودک بین یک تا دو سالگی فوت میکند و نوع دو این بیماری مشکلات شدید اسکلتی عضلانی ایجاد کرده و مبتلایان به این نوع، یک تا دو دهه عمر میکنند
حریرچی افزود: تیپ سوم آن نیز که نادرترین نوع این بیماریاست فرد را دچار اختلال در راه رفتن میکند.
سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی گفت: این دارو صرفا تثبیت کننده شرایط موجود است و بعضا میتواند از پیشرفت بیماری جلوگیری کند.
حریرچی افزود: از هر ۲۰ نفر یک نفر ناقل سالم این بیماری است؛ یعنی ژن آن را دارد، اما به بیماری مبتلا نمیشود.
وی گفت: اگر دو ناقل سالم با هم ازدواج کنند، ممکن است تعدادی از کودکانشان به این بیماری مبتلا شوند، در عین حال دنیا به این نتیجه رسیده است که هزینه در این حوزه را صرف غربالگری کند که جنینی به این بیماری مبتلا نشود، ما هم برای این موضوع کمیتهای ایجاد کردهایم تا بررسی کنیم که آیا تولید داخل این دارو مقرون به صرفه خواهد بود؟
سخنگوی وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی همچنین افزود: شرکتهای دارویی تولیدکننده برای بازاریابی تجاری (مارکتینگ) خود گاهی دارو را روی افرادی به صورت رایگان آزمایش میکنند و یا اینکه چند ماه دارو را به صورت رایگان به بیماران میدهند، اگر قرار باشد ما از دارویی استفاده کنیم حتما آن دارو باید تاییدیههای بینالمللی را داشته و از مسیرهای قانونی قابل دسترس باشد.
حریرچی در پاسخ به سوال دیگری درباره حذف رشته طب سالمندی از دانشگاههای علوم پزشکی گفت: رشته طب سالمندی در کل دنیا و در ایران رشتهای نوپاست که هر ساله در کشور ما دو یا چهار نفر پذیرش داشت، در عین حال از آنجایی که قرار بود امسال در برنامه آموزشی این رشته تجدیدنظر شود، قرار شد از سال بعد پذیرش داشته باشیم، بنابراین این رشته حذف نشده است.