بیش از 3 هزار و 500 نفر در هرمزگان مبتلا به بیماری خاص هستند.
هموفیلی، تالاسمی، ام‌اس، پیوندی و دیالیزی به عنوان بیماری های خاص شناخته می شود.
«خاص» پسوندی است که بیماری برایشان به ارمغان آورده است؛ نه از آن جهت که ویژگی برتری نسبت به سایرین دارند بلکه از آن جهت که نوع بیماری اندک، سخت درمان و پر هزینه است. به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خلیج فارس؛ استان هرمزگان به علت آمار بالای اختلال هموگلبین و کم خونی در زوج ها از مناطق مستعد گسترش بیماری های خاص است. اختلال های ژنومی باعث شده است تا هرمزگان از استان های خاص در شیوع بیماری های خونی در کشور باشد. رضا خجندی کارشناس معاونت بهداشت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: زندگی در کنار دریا و تغییر در ژنوم‌ها بر اثر بیماری مالاریا در سال‌های گذشته باعث تغییر ژنتیک و انواع بیماری‌های کم خونی در استان شده است. بیش از ۷۰ درصد مردم خطه جنوب خلیج فارس در هرمزگان دارای کم خونی ارثی هستند. 10 درصد زوج ها نیز دارای اختلالات هموگلبینی خون هستند. اختلال خونی منجر به بیماری تالاسمی و هموفیلی شده است. تالاسمی شایع ترین بیماری خاص در هرمزگان است. بیش از دو هزار نفر در هرمزگان مبتلا به تالاسمی شدید هستند و به رغم کنترل های چندین ساله ژنتیکی هنوز هم کودکانی با تالاسمی شدید متولد می شوند. شیوع این بیماری در سطح جهان به طور معمول در ساحل مدیترانه، نواحی نزدیک به خط استوا و قاره آفریقا و آسیا بیشتر است. 210 بیمار هموفیلی نیز در استان شناسایی شده است. روند رو به گسترش بیماری های ژنتیکی در استان نگران کننده است. تمرکز برنامه های پیشگیری ژنتیک در کنترل تالاسمی باعث شده تا بیماری های دیگر از چشم متخصصان مغفول بماند. رحمانی رئیس انجمن هموفیلی هرمزگان می گوید: شمار بیماران هموفیلی در سه سال گذشته بیش از 20 درصد افزایش یافته است. رحمانی می افزاید: هیچ دستگاه و آزمایشگاهی برای مشاوره ژنتیک قبل و بعد از ازدواج بیماران هموفیلی در هرمزگان وجود ندارد. بیماران خاص همه دارای منشا ژنتیکی نیستند بلکه شیوع بیماری های غیر واگیردار مانند دیابت، فشار خون و بیماری های قلبی و عروقی زمینه ای برای گسترش بیماران خاص شده است. مصرف فست فود و کم تحرکی دو عامل اصلی گسترش بیمارهای دیالیز و ام اس است. تاکنون 580 بیماری دیالیزی در هرمزگان شناخته شده است که 80 درصد دارای سابقه بیماری دیابت و یا قلبی هستند. فشار خون، بیماری دیابت و بیماری های قلبی و عروقی و چربی در نهایت به دیالیز ختم می شود. پرشمارترین بیماری خاص پس از تالاسمی، دیالیز است که روند رو به گسترشی دارد. در 5 سال گذشته بیماران دیالیزی در هرمزگان 50 درصد افزایش داشته است. الگوی غذایی و کم تحرکی مردم استان، زمینه رشد این بیماری را بیشتر کرده است. دبیر شورای سیاستگذاری سلامت دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌گوید: بیش از ۲۲ درصد از جمعیت هرمزگان در هفته از غذا‌های فست فود استفاده می‌کنند که جمعیتی نزدیک به ۴۰۰ هزار نفر را در بر می‌گیرد. علی حیرانی می‌افزاید: سرانه مصرف غذا‌های آماده در هرمزگان ۱۰ درصد بیشتر از میانگین کشوری است. مصرف این مواد غذایی و کم تحرکی باعث شده تا ۱۰ درصد از جمعیت استان به چاقی دچار شوند. میزان تحرک مردم استان نیز کمتر از ۱۰ درصد است. ۳۷درصد از جمعیت بالای ۳۰ سال هرمزگان مبتلا به اختلال چربی خون،۸ درصدفشار خون و ۱۰ درصد هم مبتلا به چاقی هستند. این آمار نشان دهنده وضع بغرنج و چشم انداز بیماری های خاص در هرمزگان است و بر اساس پیش بینی کارشناسان ممکن است یک فاجعه ای برای سلامت و درمان ایجاد کند. رنج های بیماران خاص بیماران خاص به رغم دردهای بسیار درگیر مشکلات متعددی هستند که رنج آنها را بیشتر کرده است. رئیس انجمن تالاسمی هرمزگان می‌گوید: کمبود آزمایش‌های تشخیص و پزشکان متخصص ژنتیک از مشکلات عمده ناقلان است. محسن بندرعباسی می‌افزاید: تنها یک مرکز مشاوره ژنتیک و سه متخصص ژنتیک در هرمزگان وجود دارد که جوابگوی همه نیاز‌های بیماران نیست. مشکل به اینجا ختم نمی شود بلکه بیماران از کمبود تجهیزات آزمایشگاهی و حتی تشخیص‌های نادرست آزمایشگاه‌ها هم شکایت دارند. تشخیص‌های اشتباه آزمایشگاهی از مشکلات عمده‌ای است که آمار مبتلایان را افزایش داده است. یونس عرب رئیس انجمن تالاسمی کشور می‌گوید: مهم ترین مشکل شیوع تالاسمی در هرمزگان کم خونی ارثی و اشتباهات آزمایشگاهی بوده است. فرشید که دخترش تالاسمی دارد در این زمینه می‌گوید: برای آزمایش تالاسمی به یکی از آزمایشگاه‌های بندرعباس مراجعه کردم و این آزمایشگاه اعلام کرد ازدواج شما بلامانع است. پس از تالاسمی شدن فرزندم دوباره آزمایش دادم، اما این دفعه آزمایش تالاسمی مثبت بود. مشکل خانواده دیگری در این زمینه حادتر است. مادر خانواده می‌گوید: بر اثر تشخیص نادرست آزمایشگاه ۴ فرزندم به تالاسمی مبتلا شدند. کمبود تخت، نبود حمایت بیمه‌ای در ویتامین‌ها و کمبود پمپ دسفرال برای آهن زدایی از مشکلات در حوزه درمان است. مجید یکی از همراهان بیماری تالاسمی می‌گوید: امروز به علت نبود تخت در مرکز ابوریحان، بیمارش در بخش عفونی بستری شده است و با توجه به بدحالی برخی بیماران تالاسمی انتقال عفونت بالا می‌رود. وی می‌افزاید: از طرفی هزینه ویتامین‌ها و مکمل‌های پروتئینی هم بالاست و نیازمند حمایت بیمه‌ای در این زمینه هستیم. هرمزگان ۵۱۰ تخت ویژه بیماران تالاسمی در سال کمبود دارد. مدیر عامل مؤسسه حمایت از بیماران خاص هرمزگان می گوید: پوشش بیمه ای بیماران خاص مربوط به قبل از نوسان های ارزی و با دلار دولتی است و افزایش قیمت های جدید داروها را شامل نمی شود. قاسمی می افزاید: قیمت برخی از تجهیزات بیش از دو میلیون تومان افزایش یافته است و مابه التفاوت آن را بیمه ها نمی پردازند. اکرمی بیمار تالاسمی می گوید: پمپ دسفرال که پیش از گرانی ارز به قیمت 2 میلیون می خریدیم، اکنون قیمت آن به 5 میلیون تومان رسیده است. پس از تالاسمی بیشترین بیماران خاص متعلق به بیماران دیالیزی است. رئیس انجمن دیالیز می گوید: افزایش دوبرابری داروها و کمبود تخت مهم ترین مشکلات بیماران دیالیزی است. شیخی می افزاید: بیماران اکنون به علت کمبود تخت در چهارنوبت در شبانه روز دیالیز می شوند. وی می گوید: درهرمزگان 50 تخت کمبود است. نبود مرکز پیوند مغز و استخوان و مرکز پیوند ارگان در استان مشکل دیگری است که باعث شده است بیماران تالاسمی و دیالیزی برای عمل های جراجی به تهران و دیگر مراکز استان های دیگر مراجعه کنند. نزدیک به 40 درصد از بیماران دیالیزی هرمزگان به پیوند نیاز دارند. بیماران هموفیلی نیز دل پردردی دارند. مدیرکانون حمایت از بیماران هموفیلی استان نیزمی گوید: متاسفانه هیچ نظام کنترل و پیشگیری از بیماران هموفیلی در استان وجود ندارد. رحمانیان می افزاید: آزمایشگاه تشخیص بیماری هموفیلی در استان وجود ندارد به همین دلیل بیماران به مراکز تخصصی دیگر استان ها می روند. وی می گوید: بیماران هموفیلی حتی ارتوپد و فیزیوتراپ متخصص نیز در استان ندارند. در استان 580 بیمار هموفیلی زندگی می کنند که 500نفر ناقل بیماری هستند. نبود مرکز جامع بیماری ام اس از دیگر مشکلات بیماران خاص است. دکتر نگهی رئیس انجمن ام اس می گوید: با راه اندازی مرکز ام اس و شناسایی این بیماری در جامعه، زمینه کنترل 50 درصدی آن فراهم می شود. هرمزگان 350 بیمار ام اس دارد. بیش از 3 هزار و 500 مبتلا به بیماری خاص در هرمزگان شناسایی شده اند. در کشور یک میلیون و 500 هزار نفر بیمار خاص وجود دارد. برنامه جامع کنترل و درمان بیماران خاص راه اندازی مراکز جامع، کیفیت بخشی و متمرکز کردن خدمات و غربالگری مهم ترین راهکارهایی برای حل مشکلات بیماران خاص است. گام نخست برای پیشگیری، شناسایی زوج‌های ناقل و نقاط آلوده این بیماری در هرمزگان است. با تشکل پرونده الکترونیک سلامت تاکنون نزدیک به ۸ هزار زوج ناقل شناسایی شده است. رئیس بخش پیشگیری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می گوید: بیشترین پراکندگی بیماران خونی در قشم و مناطق شرق استان در شهر‌های میناب و رودان است که نیازمند طرح خاص و ویژه است. دکتر ذاکری می افزاید: انجام آزمایش‌های لازم و مشاوره ژنتیک پیش از ازدواج می‌تواند احتمال ابتلا به این بیماری را در کودک کاهش دهد. بیشتر ناقلان این بیماری بویژه در منشا ژنتیکی در محلات حاشیه ای شهرها و روستاها زندگی می کنند. رئیس بخش پیشگیری دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می‌افزاید: باور‌های سنتی و بی سوادی برخی از زوج‌های جوان مهم ترین مانع اصلی در کنترل بیماری است. مریم ذاکری با توجه به اهمیت آموزش می‌افزاید: برای تغییر باور‌های مردم ومشارکت آنها در امر سلامت شبکه گسترده‌ای از همیاران، مراقبان و سفیران سلامت در روستاها و شهر‌های هرمزگان ایجاد شده است. وی می‌گوید: اجباری شدن مشاوره ژنتیک میان زوج‌های جوان و اجرای طرح محلی کنترل و مراقبت دو برنامه کوتاه مدت برای پیشگیری از شیوع بیماری تالاسمی و هموفیلی است. کیفیت بخشی به درمان بیماران از دیگر برنامه هاست. رئیس دانشگاه علوم پزشکی هرمزگان می گوید: متمرکز کردن خدمات درمانی در مراکز جامع و راه اندازی مرکز جامع شرق استان در حال پیگیری است. حسین داووی می افزاید: کلینیک ویژه بیماران ام اس، استقرار دندانپزشک بیماران هموفیلی و راه اندازی مرکز پیوند ارگان در بیمارستان شهید محمدی تا دوماه آینده اجرایی می شود. وی می افزاید: مرکز جامع شرق استان نیز تا پایان سال 98 در شهر میناب ساخته می شود. طرح اصالت دارو و سامانه ثبت اطلاعات بیماران خاص نیز برای کیفیت بخشی به بیماران در استان اجرا می شود. رئیس بیمه سلامت هرمزگان می گوید: دارو های بیماران خاص تنها در دو داروخانه در بندرعباس با ثبت در سامانه اصالت دارو ارائه می شود. سامانه اصالت دارو مانع از فروش غیر قانونی دارو در بازار آزاد است. علیزاده می افزاید: ماهیانه نزدیک به 1 میلیارد تومان هزینه درمان بیماران خاص در هرمزگان پرداخت می شود. وی می گوید: 110 میلیارد تومان در قالب سطح ارجاع برای توانمندی و نظام پیگیری در روستاها پرداخت شده است. رئیس بیمه سلامت می افزاید: از ابتدای امسال برای حمایت از بیماران خاص هزینه های درمان به بیمارستان ها و مراکز درمانی به روز پرداخت شده است. هر چند بیماری های با منشا ژنتیک با برنامه های غربالگری و مشاوره های ژنتیکی در استان رو به کاهش و ثابت مانده است اما بیماری های خاص با منشا غیر ژنتیکی و ناشی از سبک زندگی رو به افزایش است. مهار قطعی این بیماری ها برنامه ای جامع برای پیشگیری و درمان لازم دارد. برنامه ای که بتواند مانع از گسترش بیماری های جدید شود.