نائب رییس انجمن فنیل کتونوری ایران گفت: شیر خشک های متابولیکی که به درب منازل بیماران ارسال می شد دارای کد رهگیری بود و به طور کامل مشخص بود که هر قوطی متعلق به کدام کودک بیمار است برای همین امکان ایجاد بازار سیاه برای آنها وجود نداشت.
وی گفت: نوزادان و کودکان مبتلا به بیماری های متابولیک گوارشی مجبور هستند فقط از شیرخشک های رژیمی خاص استفاده کنند که تا 3 سال پیش والدین تنها از داروخانه های بیمارستانی این محصولات را تهیه می کردند اما این امر مشکلات متعددی داشت. به طور مثال بعلت نگهداری این محصولات در انبارهای غیر استاندارد بیمارستان ها، وقتی شیرخشک به دست والدین می رسید متوجه می شدند که فاسد شده یا در برخی روستاها والدین باید ده ها کیلومتر را طی می کردند تا از داروخانه مرکز استان بتوانند شیر خشک را تهیه کنند.
نائب رییس انجمن فنیل کتونوری ایران افزود: با تلاش هایی که انجام شد از 3 سال قبل یک سامانه کشوری ایجاد شد که مشخصات تمام کودکان مبتلا به همراه نشانی آنها و پزشک معالجشان در سامانه ثبت شد و شیر خشک ها از طریق نسخه الکترونیک به درب منازل ارسال می شد بدون اینکه والدین هزینه ای برای ارسال آن پرداخت کنند.
وی گفت: حدود 3 هزار نوزاد و کودک در کشور داریم که مجبور هستند از شیرخشک متابولیک استفاده کنند، اکنون با خبر شدیم که سازمان غذا و دارو اعلام کرده است که از این پس باید والدین با مراجعه حضوری به داروخانه ها این محصولات را تهیه کنند و این امر مشکلات 3 سال پیش را به دنبال خواهد داشت.
آقای محمدی افزود: شیرخشک متابولیک با یارانه دولتی عرضه می شود که این سامانه تمام قوطی ها را نشاندار می کرد و اگر کسی حتی یک قوطی از زنجیره توزیع خارج می کرد تا سهمیه خود را در بازار آزاد بفروشد، براحتی مشخص می شد که این قوطی متعلق به کدام کودک است.
وی ادامه داد: شرکت بهستان پخش از طرف سازمان غذا و دارو مأمور به تأمین و ارسال این محصولات بود و به رغم اینکه در این 3 سال بطور مرتب محصولات بدست بیماران رسیده اما قراردادی بین سازمان غذا و دارو با این شرکت منعقد نشده است و همین امر باعث شد تا ارسال شیر خشک ها به درب منازل بیماران متوقف شود.
همچنین مدیرعامل شرکت بهستان پخش در این باره گفت: از مهر سال 96 تحویل شیرخشک ها به درب منازل را آغاز کردیم اما تا کنون سازمان غذا و دارو برای عقد قرارداد اقدامی انجام نداده است و پس از گذشت چندین سال از ارائه این خدمت، امروز نامه ای از سوی مدیرکل امور فرآورده های طبیعی، سنتی و مکمل سازمان غذا و دارو مبنی بر اینکه توزیع این شیرخشک ها دیگر درب منازل نباشد به دست ما رسیده است که بیماران از طریق داروخانه های منتخب آنها را تهیه کنند.
آقای دکتر محسن عبداله زاده افزود: در ماه های اخیر تلاش های فراوانی کردیم تا بتوانیم همچنان این خدمت را ادامه دهیم و از سازمان غذا و دارو چندین بار پیگیر عقد قرارداد شدیم، اما متأسفانه در حوزه پشتیبانی این سازمان اراده ای برای استمرار این خدمت وجود نداشت.