صفحه نخست

  • صفحه نخست

سیاسی

  • سیاسی
  • رهبری
  • انتخابات
  • عمومی
  • دولت
  • مجلس
  • شورای نگهبان
  • سیاست خارجی
  • امنیتی و دفاعی
  • احزاب و تشکلها
  • رسانه های بیگانه
  • مناسبت ها

اقتصادی

  • اقتصادی
  • معدن و صنایع معدنی
  • صنعت
  • کشاورزی، روستا و عشایر
  • بازاروتجارت
  • بانک، بیمه و بورس
  • مسکن
  • آب و انرژی
  • گمرک، حمل و نقل
  • اقتصاد کلان

اجتماعی

  • اجتماعی
  • جامعه و شهری
  • محیط زیست
  • حقوقی و قضایی
  • تعاون و اشتغال
  • انتظامی و حوادث

علمی و فرهنگی

  • علمی و فرهنگی
  • آموزش و پرورش
  • کودک و نوجوان
  • فضای مجازی
  • کتاب و مطبوعات
  • زبان فارسی
  • آموزش عالی، دانشگاه
  • بهداشت و سلامت
  • زنان و خانواده
  • میراث فرهنگی، صنایع دستی و گردشگری
  • راديو تلويزيون
  • فرهنگ و هنر
  • علم و فناوری
  • فرهنگ عمومی
  • معارف
  • حج و زیارت
  • حماسه و ایثار

استان ها

  • آذربایجان شرقی
  • آذربایجان غربی
  • اردبیل
  • البرز
  • اصفهان
  • ایلام
  • بوشهر
  • تهران
  • هرمزگان
  • چهارمحال و بختیاری
  • خراسان جنوبی
  • خراسان رضوی
  • خراسان شمالی
  • خوزستان
  • زنجان
  • سمنان
  • سیستان وبلوچستان
  • فارس
  • قزوین
  • قم
  • کردستان
  • کرمان
  • کرمانشاه
  • کهکیلویه و بویراحمد
  • گلستان
  • گیلان
  • لرستان
  • مازندران
  • مرکزی
  • همدان
  • یزد
  • کیش
  • مهاباد
  • آبادان

بین الملل

  • بین الملل

ورزشی

  • ورزشی
  • فوتبال و فوتسال
  • توپ و تور
  • کشتی و وزنه برداری
  • رزمی
  • پایه و آبی
  • جانبازان و معلولان
  • بانوان
  • ساير حوزه ها

عکس

  • عکس
  • خبری
  • مستند
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی

فیلم

  • فیلم
  • سیاسی
  • ورزشی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • اقتصادی
  • قلم دوربین
  • عمومی
  • پادکست
  • خبریکاتور
  • بدون تعارف

شهروندخبرنگار

  • شهروندخبرنگار
  • گزارش مردمی
  • پیگیری ها

رویداد

  • رویداد

صفحات داخلی

  • تماس با ما
  • درباره ما
  • پیوندها
  • جستجو
  • آرشیو
  • آب و هوا
  • اوقات شرعی
  • نقشه سایت
  • خبرنامه
  • RSS
  • شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
  • صفحه نخست
    • صفحه نخست
  • سیاسی
    • سیاسی
    • رهبری
    • انتخابات
    • عمومی
    • دولت
    • مجلس
    • شورای نگهبان
    • سیاست خارجی
    • امنیتی و دفاعی
    • احزاب و تشکلها
    • رسانه های بیگانه
    • مناسبت ها
  • اقتصادی
    • اقتصادی
    • معدن و صنایع معدنی
    • صنعت
    • کشاورزی، روستا و عشایر
    • بازاروتجارت
    • بانک، بیمه و بورس
    • مسکن
    • آب و انرژی
    • گمرک، حمل و نقل
    • اقتصاد کلان
  • اجتماعی
    • اجتماعی
    • جامعه و شهری
    • محیط زیست
    • حقوقی و قضایی
    • تعاون و اشتغال
    • انتظامی و حوادث
  • علمی و فرهنگی
    • علمی و فرهنگی
    • آموزش و پرورش
    • کودک و نوجوان
    • فضای مجازی
    • کتاب و مطبوعات
    • زبان فارسی
    • آموزش عالی، دانشگاه
    • بهداشت و سلامت
    • زنان و خانواده
    • میراث فرهنگی، صنایع دستی و گردشگری
    • راديو تلويزيون
    • فرهنگ و هنر
    • علم و فناوری
    • فرهنگ عمومی
    • معارف
    • حج و زیارت
    • حماسه و ایثار
  • استان ها
    • استان ها
    • آبادان
    • آذربایجان شرقی
    • آذربایجان غربی
    • اردبیل
    • البرز
    • اصفهان
    • ایلام
    • بوشهر
    • تهران
    • چهارمحال و بختیاری
    • خراسان جنوبی
    • خراسان رضوی
    • خراسان شمالی
    • خوزستان
    • زنجان
    • سمنان
    • سیستان وبلوچستان
    • فارس
    • قزوین
    • قم
    • کردستان
    • کرمان
    • کرمانشاه
    • کهکیلویه و بویراحمد
    • کیش
    • گلستان
    • گیلان
    • لرستان
    • مازندران
    • مرکزی
    • مهاباد
    • همدان
    • هرمزگان
    • یزد
  • بین الملل
    • بین الملل
  • ورزشی
    • ورزشی
    • فوتبال و فوتسال
    • توپ و تور
    • کشتی و وزنه برداری
    • رزمی
    • پایه و آبی
    • جانبازان و معلولان
    • بانوان
    • ساير حوزه ها
  • عکس
    • عکس
    • خبری
    • مستند
    • استانها
    • بین الملل
    • ورزشی
  • فیلم
    • فیلم
    • سیاسی
    • ورزشی
    • اجتماعی
    • علمی و فرهنگی
    • اقتصادی
    • قلم دوربین
    • عمومی
    • پادکست
    • خبریکاتور
    • بدون تعارف
  • شهروندخبرنگار
    • شهروندخبرنگار
    • گزارش مردمی
    • پیگیری ها
  • رویداد
    • رویداد
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

به گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
https://www.iribnews.ir/00Bvfo
خبرهای مرتبط
۸۰ درصد بیماری‌های نادر منشأ ژنتیکی دارند
دارو، دیگر جان نمی گیرد
پول پیش خرید واکسن بلوکه نشده، مرجوع شده است
چگونه از موج سوم کرونا در امان بمانیم؟
کرونا و تاثیر آن بر بیماری های کبدی
نامه جمعی از فعالان دانشجویی به مدیر کل یونسکو
تحریم کنندگان دارو، قاتل بشرند
معاینه رایگان بیماران در صحن مقدس امامزاده صالح (ع)
سند ملی بیماری‌های نادر در مسیر تدوین
تصویب آئین‌نامه افزایش توانمندی‌های اعضای هیأت‌ علمی
رویای آمریکا علیه ایران هرگز تعبیر نخواهد شد
برگزاری نخستین همایش بیماری‌های نادر متابولیک و ژنتیک
شناسایی ۵۸ بیماری نادر در کشور
روی گردانی بیمه‌های پایه از پوشش درمانی بیماری‌های نادر
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
عضویت در خبرنامه
Google Plus Linkdin Facebook Soroosh Cloob Facenama Twitter
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
ناشناس
|
|
۱۰:۲۱ - ۱۳۹۹/۰۷/۱۲
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
بازگشت به بالای صفحه
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استان ها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
  • تماس با ما
  • درباره ما
  • پیوند ها
  • جستجو
  • آرشیو
  • آب و هوا
  • اوقات شرعی
  • خبرنامه
  • نقشه سایت
  • RSS
تمامی حقوق مادی و معنوی این وب سایت متعلق به خبرگزاری صدا و سیما می باشد و استفاده غیر قانونی از آن پیگرد قانونی دارد
طراحی و تولید: "ایران سامانه"