نمایندگان مردم در خانه ملت، موافقت کردند که از منابع حاصل از عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی در معالجه بیماریهای نادر هزینه شود.
براساس این گزارش؛ آقای محمدعلی محسنی بندپی در جریان بررسی این بند در توضیح بیماریهای نادر گفت: مشکلات برخی بیماریهای ژنتیکی بسیار زیاد و هزینههای بالایی دارد؛ به فرموده مقام معظم رهبری باید شرایط را به گونهای فراهم کرد که مردم در این موضوع فقط رنج بیماری را متحمل شوند و نه مشکلات و هزینههای درمان آن را.
در بند (ز) تبصره ۶ ماده واحده لایحه بودجه ۱۴۰۰ آمده است؛ در سال ۱۴۰۰ به عوارض گمرکی و سود بازرگانی واردات لوازم آرایشی مجموعاً پانزده درصد (۱۵%) اضافه و منابع حاصله به صورت صددرصد (۱۰۰%) به ردیف درآمدی ۱۶۰۱۸۸ واریز میشود و معــادل آن از محل ردیف هزینهای ۳۸-۵۳۰۰۰۰ جدول شماره (۹) به هیأت امنای صرفهجویی ارزی در معالجه بیماران اختصاص مییابد تا جهت خرید عضو مصنوعی (پروتز) کاشت حلزون شنوایی و نیز جهت درمان و هزینههای دارویی بیماران بیماریهای نادر از جمله اوتیسم، گوشه، سلیاک، متابولیک و بال پروانه (eb)، سیستیک فیبروزیس، کم خونی داسی شکل (سیکل سل آنمی، سیکل سل تالاسمی) و بیماری نقص ایمنی مادرزادی و بیماران کولیوی در تولید آنتی بادی و بیماری تحلیل عضلانی نخاعی مادرزادی (sma) هزینه شود.