رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای وزارت بهداشت: در فاز اول امکان واکسیناسیون حدود ۲۰ هزار نفر از بیماران خاص و نادر را داشتیم و در فاز دوم ۵۰ هزار نفر دیگر واکسینه مي شوند.
۳ محور حمایتی از بیماران خاص
وی افزود: در زمینه ارتقاء کیفیت خدمات، برگزاری دورههای آموزشی برای ارائهدهندگان خدمات به صورت تخصصی مدنظر بوده که مرتبا در حال گسترش است. به عنوان مثال دورههایی برای آشنایی تخصصی پرستاران بخشهای دیالیز که دورههای ویژهای برگزار کردیم، برای گروههای اورژانس و برای بیماران اوتیسم اطلاعرسانیهایی را انجام دادیم و اقدامات این چنینی را در جهت ارتقاء کیفیت خدمات پیش بردیم. در عین حال به طور مثال حتی برای پزشکان درمانگر آخرین نوع خدماتی که در دنیا وجود دارد، ارائه دادیم و این موارد مرتبا در حال پیگیری است.
شادنوش ادامه داد: در عین حال در زمینه دسترسی عادلانهتر به خدمات نیز اقداماتی انجام شده مانند تاسیس مراکز جامع خدمات بیماران خاص تا بیماران در نقاط مختلف کشور خدمات مورد نیازشان را اعم از مشاوره و ویزیت، تزریق فرآورده، دندانپزشکی، توانبخشی و... را به صورت جامع در یک مرکز انجام دهند که اتفاق افتاده است. همچنین بیش از ۱۰ مرکز فوقتخصصی جامع برای بیماران اماس در نظر گرفته شده که آنها هم فعالیت خودشان را شروع کرده و در حال ارائه خدمت هستند. در زمینه بیماران تالاسمی هم این بیماران باید سالیانه نوعی ام آر آی را انجام میدادند که متاسفانه قبلا در تهران این اقدام انجام میشد، اما اکنون ۱۲ مرکز در کل کشور فعال شده و این خدمت را ارائه میدهند. خدمات همچنان هم در حال توسعه و گسترده شدن است.
ارائه خدمات حمایتی به ۱۴ بیماری خاص و نادر در کشور
حذف شرط سنی برای خدمات دندان پزشکی تحت بیهوشی بیماران خاص
وی درباره حفاظت مالی از بیماران خاص نیز گفت: در این حوزه از سال ۱۳۹۷ با توجه به امکانات و اعتباراتی که مراجع بالادستی مانند مجلس شورای اسلامی و سازمان برنامه و بودجه در حوزه بیماران خاص اختصاص دادند، در زمینه حفاظت مالی بستههای خدمتی را تدوین کردیم که در آنجا میزان خدمات سالیانه، نوع خدمات و... تعریف و به سراسر کشور ابلاغ شد که افراد در زمان مراجعه خدمات مورد نیازشان را دریافت کنند و برای اینکه فرانشیز این بیماران به صفر برسد، به طور مستقیم هزینه این خدمات از وزارت بهداشت به دانشگاههای علوم پزشکی پرداخت میشود.
آقای شادنوش افزود: در عین حال این بستههای خدمتی به صورت سالیانه مورد بازنگری قرار گرفته و بنا به اعتباراتی که اختصاص مییابد، سطح و عمق این خدمات گسترش پیدا میکند. به عنوان مثال تا قبل از این، در سالهای قبل اگر فقط سه بیماری دیالیز، تالاسمی و هموفیلی مورد حمایت مالی بودند، در سال ۱۴۰۰ به ۱۴ بیماری در حوزه بیماریهای نادر رسیدهایم که به آنها ارائه خدمت میشود. به عنوان مثال دندانپزشکی تحت بیهوشی که برای بسیاری از این بیماران مورد نیاز است، مورد حمایت کامل قرار میگیرد. در حالی که تا سال گذشته فقط کودکان تا هفت سال را برای این خدمت تحت حمایت قرار داشتند، اما در بسته خدمتی سال ۱۴۰۰ محدودیت سنی برداشته شده است.
وی با بیان اینکه اکنون ۱۴ بیماری نادر و خاص در حمایتهای ویژه وزارت بهداشت قرار دارند، گفت: این بیماریها شامل دیالیز خونی، دیالیز صفاقی، هموفیلی، تالاسمی، ام اس، SMA، EB، CF، MPS، اوتیسم، پیوند اعضا و نسوج، بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی اولیه (PID)، سرطان و PHH است. به طور کلی بیماریهایی که در کشور باید به صورت خاص مورد توجه قرار گیرند، حدود ۵۴۰ هزار بیمار را شامل میشود از بیماران سرطانی گرفته تا نادر و خاص.
آخرین وضعیت واکسیناسیون بیماران خاص علیه کرونا
آقای شادنوش در ادامه درباره وضعیت واکسیناسیون بیماران خاص و نادر علیه بیماری کرونا، گفت: بر اساس سند ملی واکسیناسیون بیماران نادر در فاز ۲/۲ قرار داشتند و بعد از سالمندان باید پوشش واکسیناسیون برایشان انجام میشد، اما با رایزنیها و ادلهای که به کمیته فنی منتقل شد، قرار شد که درصدی از هر محموله واکسنی که در کشور توزیع میشود، برای این بیماران اختصاص یابد که از همان اواخر اسفند سال گذشته این تخصیصها اتفاق افتاد و به تدریج در حال واکسیناسیون هستیم.
وی افزود: واکسیناسیون این بیماران تاکنون پوشش مناسبی داشته و بنابر اولویتی که در زمینه بیماران نادر در نظر گرفتیم واکسیناسیون را انجام میدهیم. به عنوان مثال اولویت ابتدا با بیماریهایی است که بیماران مبتلا به آن بیشتر نیاز به رفت و آمد به مرکز درمانی دارند، مانند بیماران دیالیزی که سه روز در هفته و هر بار پنج ساعت باید در مرکز درمانی قرار گیرند. در عین حال بیماران تالاسمی، هموفیلی، ام اس، اوتیسم و سرطانیها با اولویت کسانی که شیمی درمانی و رادیوتراپی انجام میدهند و... در اولویت قرار گرفتند و این اولویتها طی دستورالعمل جامعی به سراسر کشور ابلاغ شده و در حال انجام است.
وی تاکید کرد: موعد واکسیناسیون برای بیماران به صورت پیامک اطلاعرسانی شده و روز، ساعت و محل انجام واکسیناسیون به آنها اعلام میشود و میتوانند مراجعه کرده و واکسنشان را دریافت کنند. پیامک برای هر فردی که میرود، مختص همان فرد است. در ماههای گذشته شاهد بودیم که وقتی پیامک برای بیماری میرفت، به سایر افراد هم اطلاع میدادند که در فلان مرکز واکسیناسیون انجام میشود. در حالی که فقط واکسن همان شخص آن روز و در آن مرکز آماده تزریق است.
شادنوش گفت: آمارهای واکسیناسیون به بیماران خاص به صورت هفتگی جمع آوری میشود. در فاز اول امکان واکسیناسیون حدود ۲۰ هزار نفر را داشتیم و در فاز دوم برنامهای که در حال اجراست برای ۵۰ هزار نفر دیگر است که باید مورد واکسیناسیون قرار گیرند. البته بعد از گروه سالمندان با توجه به اینکه حجم واکسنی که در اختیارمان قرار میگیرد، به شدت افزایش مییابد، سرعت واکسیناسیون هم بالاتر میرود.