مدیر عامل انجمن هموفیلی استان قم: در حال حاضر ۲۵۰ بیمار مبتلا به هموفیلی در قم زندگی میکنند که با مشکلاتی دست به گریبان هستند.
به گزارش خبرگزاری صداوسیما؛ مرکزقم،
فرد مبتلا به هموفیلی به علت سطح پائین یا نبود پروتئینهایی به نام فاکتورهای انعقادی قادر به متوقف کردن روند خونریزی نیست و فرآیند انعقاد خون به جلوگیری از خونریزی بیش از حد کمک میکند.
انواع مختلفی از هموفیلی وجود دارد، اما شایعترین و شناخته شدهترین آنها عبارتند از هموفیلی A کمبود فاکتور ۸، هموفیلی B – کمبود فاکتور ۹
در حال حاضر بیشترین مشکلی که خانوادههای هموفیلی استان با آن مواجه هستند نبود مرکز درمانی منسجم و عدم حمایت کافی از این بیماران است. آنان به دندانپزشکی، فیزیوتراپی، ازمایشگاه، و استخر اختصاصی که تنها ورزش و تفریح فیزیکی بیماران هموفیلی است نیاز دارند تا بتوانند کیفیت زندگیشان را بهبود بخشند.
با مادر یکی از کودکان هموفیلی به گفتگو نشستم تا از برخی مشکلات پیش رویشان برایمان بگوید مادر محمد حسین اینگوته آعاز کرد که یکی از مشکلات بیماران و خانوادهای هموفیلی آشنا نبودن مراکز درمانی با نحوه تزریق فاکتور است وی گفت: یک بیمار هموفیلی در هر ساعت از شبانه روز ممکن است به تزریق فاکتور نیاز پیدا کند و با مراجعه به مراکز درمانی کادر درمان باید اموزشهای لازم را برای تزریق فاکتور دیده باشند که متاسفانه اینگوته نیست.
او گفت: تزریق فاکتور در اکثر موارد کاری است که خودمان مجبور به انجام آن هستیم، چون کادر درمان آموزشهای لازم برای این کار را ندیده اند؛ و یکی دیگر از مشکلات این بیماران نحوه تجویز و عرضه دارو است.
این دارو در استان قم فقط توسط یک پزشک تجویز میشود و در یک داروخانه عرضه میشود برای تهیه این دارو باید مناطر ماند اخر هر هفته آن هم فقط به مدت نیم ساعت پزشک به درمانگاه بیماران خاص مراجه کند تا فاکتور را بنویسد و بعد از نوشتن نسخه به سمت دیگر شهر به بیمه مراجعه کرده برای تایید دارو و باز به یک سمت دیگر شهر برای تهییه دارو برویم میتوان گفت یک نیم روز درگیر این امر میشویم این ترددها و مشکلات کار را برای خانوادهها و بیمار مبتلا به هموفیلی سخت میکند.
توصیه میشود که خانوادههای برای جلوگیری از بدنیا امدن فرزندان مبتلا به هموفیلی از معاینات و ازمایشهای قبل ازدواج و حین بارداری بهره ببرند.