به گزارش گروه وبگردی خبرگزاری صدا و سيما، چهره شان معصومانه و دوست داشتنی است. با همان شیطنتهای کودکانه و تلخ و شیرینهای دنیای کودکی، اما وجود یک کروموزوم اضافه در آنها دستمایه برخی کم و کاستیها در تکامل جسمی و روحی شان شده است. همانها که به عنوان سندروم داون در جامعه نام گرفتهاند.
سندروم داون از بیماریهای ژنتیکی مادرزادی است که به دلیل تغییر در کروموزمهای جنین به وجود میآید. امکان تشخیص این بیماری در دوران جنینی وجود دارد.
با توجه به اینکه این بیماری درمان خاصی ندارد شناخت آن و روشهای کنار آمدن با این بیماری بسیار پر اهمیت است.
بیماری سندروم داون چیست؟
جنین در هنگام شکل گیری اطلاعات ژنتیکی خود را در ۲۳ کرموزوم از مادر و ۲۳ کروموزوم از پد ردریافت میکند. کودکانی که به این بیماری مبتلا میشوند معمولا یک کروموزم بیشتر از والدین خود دریافت میکنند؛ یعنی به جای ۴۶ کروموزوم، ۴۷ کروموزوم دارند. همین امر سبب میشود که کودک از نظر جسمانی و عقلانی تاخیر داشته باشد.
آیا سندروم داون بیماری شایعی است؟
بررسیهای آماری نشان میدهد که این سندروم ۱ مورد در بین ۱۰۰۰ نوزادی است که متولد میشوند. مطالعات نشان میدهند که هر چقدر سن مادر بیشتر باشد احتمال بروز این بیماری در جنین بیشتر است به همین دلیل کارشناسان در مورد بچه دار شدن در سنین بزرگسالی هشدار میدهد.
همچنین این بیماری در بین مادرانی که لقاح مصنوعی انجام میدهند شایعتر است؛ به همین دلیل زنانی که از این روش باردار میشوند باید مرتبا نزد پزشک بروند و سلامت جنین را بررسی کنند.
بیماری سندروم داون چگونه تشخیص داده میشود؟
تمامی زنان باردار باید غربالگری را انجام دهند. بهتر است بدانید در گذشته غربالگری را زنان بالای ۳۵ سال انجام میدادند. اما امروزه این آزمایش به تمامی زنان باردار پیشنهاد میشود. برای انجام این آزمایشات از روشهای غیرتهاجمی مانند آزمایش خون و یا سونوگرافی استفاده میشود.
سونوگرافی: این سونوگرافی در حدود هفته یازدهم تا چهاردهم بارداری انجام میشود که میزان ضخامت پشت گردن جنین بررسی میشود.
زیرا جنینی که به این بیماری مبتلا باشد ضخامت پشت گردنش بیشتر از یک جنین طبیعی است. همچنین در هفته بیستم بارداری پزشک متخصص زنان و زایمان مادران باردار را به سونوگرافی میفرستد.
آزمایش خون: معمولا پزک متخصص زنان در سه ماهه اول بارداری برای زنان آزمایش خون تجویز میکند. طی این آزمایش سلامت جنین بررسی میشود. در سه ماه دوم بارداری آزمایش خونی به نام کواد مارکر انجام میشود که برای تشخیص قطعی سلامت جنین انجام میشود.
آمنیوسنتز: این آزمایش ممکن است سلامت جنین را به خطر بیاندازد. اما در شرایطی که احتمال ابتلای جنین به این بیماری بالاست این آزمایش انجام میشود.
این بیماری انواع متفاوتی دارد که به شرح زیر هستند:
تریزومی ۲۱: شایعترین نوع این بیماری تریزومی ۲۱ است و تقریبا ۹۴ درصد از کودکان مبتلا به این بیماری با تریزومی متولد میشوند. در این بیماری هر یک از سولولهای بدن یک کروموزم اضافی ۲۱ دارد.
در سال ۱۸۶۶ دکتر لانگدان داون برای اولین بار این بیماری را معرفی کرد، اما علت آن تا مدتهای بسیار زیادی ناشناخته ماند. سپس با پیشرفت علم پزشکی در سال ۱۹۵۹ مشخص شد کودکانی که با این سندروم متولد میشوند دارای یک کروموزوم اضافی هستند.
علایم بیماری تریزومی ۲۱
اولین علامتی که پس از مدت کوتاهی از تولد مشخص میشود بدشکلی بدنی است. این نوزادان اغلب عضلات شلی دارند. چهره این کودکان حالت طبیعی ندارد. پشت سر این کودکان معمولا صاف است و گردن آنها از کودکان معمولی کوتاهتر است.
از علایم دیگر این بیماری میتوان به موارد زیر اشاره کرد:
پوست سست و شل، پل بینی صاف، گوشها پایینتر از جای طبیعی خود هستند، وجود لکههایی در اطراف عنبیه، دهان باز، بیرون زده و شیار دار، دستان پهن و کوتاه، وجود شکافی وسیع میان انگشتان اول و دوم پاها، بیماریهای قلبی، عقب ماندگی ذهنی و بدشکلی در نای است.
این علایم در میان تمامی کودکان یکسان نیست و ممکن است برخی از کودکان این علایم را داشته باشند و برخی علایم دیگری را از خود نشان دهند.
عقب ماندگی ذهنی علت اصلی نگران در سندروم داون
در ابتدا تاخیری در رشد کودک دیده نمیشود، اما بعد از یک سال از تولد منحنی رشد کودک تغییر میکند. این کودکان آی. کیو پایینی دارند و این عدد معمولا میان ۳۰ تا ۶۰ متغییر است.
بیماریهای دیگر که مبتلایان سندروم داون را تهدید میکند!
در کنار تمام بیماریهایی که این کودکان بدان مبتلا میشوند، خطر ابتلا به برخی از این بیماریها در این گروه از بیماران بالاست. این بیماریها به شرح زیر هستند:
مشکلات تنفسی، بیماریهای شنوایی خطر ابتلا به آلزایمر خطر ابتلا به بیماری صرع اختلالات تیروئید سرطان خون
در این میان موضوع مهم باز توانی و تقویت توان فکری و ذهنی و حرکتی این بیماران از اهمیت بسیار زیادی برای بقا و زندگی کم مخاطرهتر برای آنها بر خوردار است. برای بررسی این راهکارهای عملی برای بازتوانی و تقویت توان جسمی و فکری این بیماران با محمد علی باوند، مدیر تصویرسازی و بازاریابی مبتلایان به سندرم داون ایران به گفتگو نشستیم.
وی با اشاره به تاثیر هنر و هنر درمانی بر افزایش کیفیت زندگی افراد دارای سندرم داون، اظهار داشت: میتوان گفت هنردرمانی راهی برای ابراز بیانات و هیجانات فرد سندرم داون فراهم میکند و وسیلهای برای برقراری ارتباط او است. از جمله گروههایی از کودکان که نیاز به توجه بسیار ویژه دارند، افراد دارای سندرم داون هستند.
باوند ادامه داد: سندرم داون متداولترین اختلال کروموزومی مادرزادی است که همیشه کم توانی ذهنی را به میزانهای مختلف و مشکلات رفتاری به همراه دارد.
این تصویر ساز افزود: هنر درمانی از ابزار احساسات درونی از طریق رسانههای بی شمار استفاده میکند که به فرد در کشف هیجانات خودش و تضاد درونی کمک میکند و موجب افزایش کیفیت زندگی فرد میشود؛ در حالی که آگاهی از خود و درک خود از مسائل نمادهای فرهنگی باید توسط یک درمانگر برای کمک به فرد در زمینه کشف خود درک شود.
باوند گفت: در حقیقت هنردرمانی راهی برای ابراز بیانات و هیجانات فرد سندرم داون فراهم میکند و وسیلهای برای برقراری ارتباط اوست. هنر درمانی با رویکرد نقاشی بر کاهش ترس دانش آموزان از ناشناختهها مؤثر بوده است و روشی سودمند برای کاهش ترس دانش آموزان از ناشناخته هاست.
وی متذکر شد: افراد دارای سندرم داون نسبت به افراد عادی مشکلات بیش تری را از خود نشان میدهند. آنها میتوانند به سرعت دچار ناکامی، اضطراب و تنش شوند، در اغلب اوقات مشکلات تحصیلی، این افراد را مستعد مشکلات رفتاری میکند و در نتیجه با افزایش مشکلات رفتاری، مشکلات یادگیری تشدید میشود و موجب شکست فرد در زمینههای مختلف میشود.
این تصویر ساز ابراز داشت: ساختن اثر هنری میتواند فرصتی برای بیان و ارتباط درون، درمان روان شناختی برای افرادی که به دشواری میتوانند احساسات و افکار خود را به طور صریح بیان کنند و یک رویکرد قابل دسترس برای کودکان و بزرگ سالان با ناتوانی یادگیری باشد.
هنر درمانی با رویکرد نقاشی بر کاهش ترس دانشآموزان از ناشناختهها مؤثر بوده است و روشی سودمند برای کاهش ترس دانشآموزان از ناشناختههاست
باوند یادآور شد: تحقیقات نشان داده است که فعالیتهای مبتنی بر هنر به کودکان سندرم داون فرصت اظهار کردن افکار و احساسات خود و به اشتراک گذاشتن احساسات و افکار خود با دیگران را داده است و برای مدیریت احساسات آنها مفید بوده و مخالفت و نافرمانیها را کاهش داده است.
وی تصریح کرد: با استفاده از برنامه علمی هنردرمانی، کودکان سندرم داون از طریق خلقهای هنری راهی برای افزایش درک هیجانات و رفتارها، تواناییهای مکالمه و پیش بینی موقعیتها در رشد اجتماعی و مهارتهای ارتباطی پاکرده و پیش رفته اند و موجب افزایش کیفیت زندگی آنها میشود.
این تصویر ساز خاطرنشان کرد: در پژوهشی که توسط مهندس محمدعلی باوند تحت عنوان نقش هنر در افزایش کیفیت زندگی افراد سندرم داون به صورت کتابخانهای میدانی و در مرکز کارداون انجام شده است، به تعیین اثربخشی هنر برافزایش کیفیت زندگی افراد سندرم داون با دیدی نوین پرداخته شده است.
باوند متذکر شد: جامعه آماری همه افراد دارای سندرم داون هسند. نمونه پژوهش از نوع نمونه در دسترس و شامل تعداد سی نفر از افراد سندرم داون بودند که در مرکزی که به همین منظور و به هدف ایجاد کسب درآمد برای این افراد تحت عنوان مرکز کارداون ایجاد گردیده بود، تحت هنر درمانی قرار گرفتند و با انجام فعالیتهای هنری نسبت به کسب درآمد اقدام کردند. علت انتخاب این افراد این است که به مدت چند سال پژوهشگر در این مرکز بر روی این افراد مشغول آموزش، تحقیق و بررسی بوده است.
تحقیقات نشان داده است که فعالیتهای مبتنی بر هنر به کودکان سندرم داون فرصت اظهار کردن افکار و احساسات خود و به اشتراک گذاشتن احساسات و افکار خود با دیگران را داده است
وی افزود: از آن جایی که کودکان دارای نشانگان داون به دلیل وجود مشکلات متعدد جسمانی روان شناختی، معمولاً بار روان شناختی زیادی را به والدین خود تحمیل میکنند و همان طور که اشاره شد عمدتاً نگهداری این کودکان در خانواده انجام میشود و به همین دلیل تغییرات ساختاری، عملکردی و روان شناختی زیادی بر خانواده تحمیل خواهد شد، این کودکان به کندی تحول پیداکرده و نیازمند مراقبت و توجه بیشتری بوده و میزان تحریکات محیطی و رفتاری و اجتماعی موردنیاز این کودکان نیز بیشتر خواهد بود.
این تصویر ساز بیان داشت: در ایران نیز برای نخستین بار از هنر درمانی برای کاهش هیجانات بیماران روان پریش که در بیمارستان امین آباد (رازی) شهرری نگهداری میشدند استفاده شد و تلاش شد که از مکرمه بافی، سبدبافی، حصیربافی، نقاشی و موسیقی برای تخلیه هیجانات، احساسات و تکانههای این بیماران دردمند و رنجور استفاده شود و بعد از انقلاب نیز این برنامهها گسترش پیدا کرد.
باوند گفت: در این پژوهش، در زمینه استفاده از هنردرمانی در افزایش کیفیت زندگی افراد سندرم داون، هنرهای زیادی موردبحث و بررسی قرار گرفت. آموزش هنرهای تجسمی در بسیاری از مشکلات کودکان به ویژه مشکلات مربوط به یادگیری آنها راهگشاست. در واقع آموزش هنرهای تجسمی میتواند فرایند یادگیری و رشد تمام مهارتهای مرتبط با یادگیری را تسهیل کند.
وی افزود: مطالعات و بررسیهای انجام گرفته در این زمینه نشان میدهد که هر دو نیمکره مغزی هنر را از جنبههای گوناگونی درک کرده و آموزش هنر میتواند مشکلات شناختی و ادراکی را کاهش دهد و نیز برخی بررسیها حاکی از این مطلب است که هنرهای تجسمی موجب رشد بسیاری از مهارتها و تواناییهای کودک میشود.
این تصویر ساز گفت: از برنامه هنرهای تجسمی میتوان برای از بین بردن مشکلات شناختی، هیجانی، عاطفی، ادراکی و حتی جسمانی کودکان با ناتوانیهای خاص استفاده کرد. به همین منظور در برنامه درمانی کودکان با اختلالات رفتاری، اختلالات یادگیری، عقب ماندگی ذهنی و دیگر کودکان میتوان برنامههای هنر درمانی را گنجاند و از مزایای آن بهره بسیار برد.
باوند افزود: همچنین پژوهش نشان داد، آموزش موسیقی به افراد دارای اختلال رفتاری مانند اوتیسم و سندروم داون در روند بهبودی آنها مؤثر است. موسیقی به این افراد کمک میکند به هماهنگی بین احساسات خود، حس شنوایی و مهارتهای حسی-حرکتی و رفتارهای اجتماعی، گفتار و تمرکز دست پیدا کنند.
وی ادامه داد: بسیاری از فعالیتهای موزیکی برای عقب ماندگان ذهنی منافع درمانی دارد. با حرکات ریتمیک موزیکال میتوان مهارت در هماهنگیهای حرکتی را بهبود بخشید.
از برنامه هنرهای تجسمی میتوان برای از بین بردن مشکلات شناختی، هیجانی، عاطفی، ادراکی و حتی جسمانی کودکان با ناتوانیهای خاص استفاده کرد
این تصویر ساز تصریح کرد: یکی دیگر از این ابزارها نمایش درمانی یا استفاده از فرایند و فنون نمایشی با هدف درمانی است. نمایش درمانی روش درمانی بسیار نزدیک به طبیعت کودکان است؛ چراکه کودک را همان گونه که هست میپذیرد، زمانی که عصبانی است، ناکام است یا از حرف زدن امتناع میکند و بدین خاطر که از تخیلات کودکان سود میجوید.
باوند افزود: از جمله منافعی که در نمایش درمانی برای کودکان سندرم داون وجود دارد میتوان به کاهش احساس تنهایی، رشد مهارتهای تقلیدی و الگوبرداری، افزایش بیان احساسات، افزایش عزت نفس و خود ارزشی، افزایش احساس بازی و خودانگیختگی و رشد ارتباطات اشاره کرد.
وی خاطرنشان کرد: در بین فعالیتهای کودک، نقاشی فعالیتی است که از تحول شناختی، عاطفی و اجتماعی تأثیر میپذیرد و به همین دلیل به مقیاسی وسیع در تشخیص روانی و روان درمانگری به کار گرفته میشود.
این تصویر ساز خاطرنشان کرد: کودکی در تعریف قصه اش به صورت کلامی مشکل دارد با نقاشی کردن میتواند اطلاعاتی درباره خودش، خانواده اش و محیطش بدهد یا برملا کند. او میتواند با نمایش مستقیم مردم و وقایع و نمایش غیرمستقیم فرافکنانه از طریق نمادهای سمبولیک، چنین کاری را انجام دهد.
باوند گفت: نقاشی و رنگ آمیزی کودک را به آزمایش و بازی ترغیب میکند و به هنگام استفاده از آنها باید به خاطر داشته باشیم که کودکان از سطح مهارتهای متفاوتی برخوردارند که وابسته به سن و رشد آنهاست.
وی یادآور شد: مشاور باید از سطح مهارتهایی مناسب با رشد آگاهی داشته باشد؛ به نحوی که عملکرد کودک را به غلط و نابهنجار تعبیر نکند و هنگام استفاده درمانی از این وسیله حداکثر بهره را به دست آورد. خود کودکان سندرم داون نقاشی را نوعی بازی میپندارند مشتاقانه به آن میپردازند و درست همان طور که در بازی افرادی با اسباب بازیها و چیزهای دیگر غرق میشوند در آن نیز عرق میشوند.
این تصویر ساز متذکر شد: یکی از نظریههای بازی میگوید انسانها ذاتاً برای فعال شدن در کارهای گوناگون آمادگی دارند و بازی طریقهای برای تخلیه انرژی اضافی است.
وی افزود: استفاده از انواع برنامههای هنری به ویژه هنرهای تجسمی، چون سفال و نقاشی میتواند به طرق گوناگون در بهبود مشکلات افراد سندرم داون و افزایش کیفیت زندگی آنان مؤثر باشد. معمولاً بهتر است که فعالیتهای هنری، چون موسیقی، نقاشی و سفالگری به گونهای باشد که متناسب با نیازها و نقاط قوت و ضعف افراد سندرم داون باشد.
باوند ابراز داشت: استفاده از فعالیتهای هنری میتواند توانائی آنها را برای بیان خلاقیتشان در انواع دیگر فعالیتها و ایجاد کسب وکار برای آنها بسیار مؤثر باشد.
این تصویر ساز افزود: نتایج این پژوهش نشان میدهد که استفاده از انواع برنامههای هنری به ویژه هنرهای تجسمی، چون موسیقی، سفال و نقاشی میتواند به طرق گوناگون در بهبود مشکلات افراد سندرم داون و افزایش کیفیت زندگی آنان مؤثر باشد.
وی متذکر شد:معمولاً بهتر است که فعالیتهای هنری، چون موسیقی، نقاشی و سفالگری به گونهای باشد که متناسب با نیازها و نقاط قوت و ضعف افراد سندرم داون باشد. استفاده از فعالیتهای هنری میتواند توانائی آنها را برای بیان خلاقیتشان در انواع دیگر فعالیتها و ایجاد کسب وکار برای آنها بسیار مؤثر باشد و در نهایت میتواند منجر به افزایش کیفیت زندگی آنان شود.
دقت کنیم! همه خانوادهها در معرض داشتن نوزاد مبتلا به سندروم داون هستند و غربالگری ژنتیک مادران در دوران بارداری تنها راه پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به سندروم داون است.