رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران گفت: به منظور جلوگیری از پراکندگی در حوزه بیماران نادر لازم است تا در وزارت بهداشت ادارهای به همین نام تشکیل شود.
وی با تاکید برا ینکه در صورت همکاری دولت و وزارت بهداشت این بنیاد آمادگی خواهد داشت تا در تحقق تسریع رایزنیهای مربوط به داروهای بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهد گفت: «بنیاد بیماریهای نادر عضو مجامع جهانی است و میتواند در تحقق یافتن و تسریع در رایزنیهای مربوط به داروهای نادر در کنار دولت و وزارت بهداشت باشد تا اقدامات لازم در این خصوص صورت پذیرد.»
یاسر داوودیان افزود: «هدف ما شناسایی، جلوگیری از شیوع این بیماریها، اطلاع رسانی، هدفگذاری، هدفمندی و اشراف جامعه به این بیماری و علائم آن است که وجود بانک اطلاعات جامعی از بیماران نادر در کشور میتواند بسیار اثرگذار باشد. این در حالیست که کشور هنوز از این بانک اطلاعات بهرهمند نیست.»
او با اشاره به دیدار چند روز گذشته رئیس جمهور (۱۱ آذر) از بیماران اس امای و قول رسیدگی دولت به منظور تامین داروی این دست از بیماران و تدوین بودجه ۱۴۰۱ با توجه به اعتبار مورد نیاز و ضروری برای بیماریهای نادر گفت: «داروی بیماران اسامای به شدت گران است و تولید آن منحصر به چند کشور بوده و پس ضروری است ارز و بودجه مخصوصی برای آن در نظر گرفته شود. بنیاد بیماریهای نادر در اینباره میتواند همکاری تاثیرگذاری با دولت به منظور تامین این دست از داروها داشته باشد.»
داودیان درباره تامین داروی بیماران نادر اظهار داشت: «داروهای بیماریهای نادر، ارفان دراگ است و در سازمان ملل متحد، سازمان جهانی بهداشت و هم اتحادیه اروپا مسایل و دغدغههای دارویی آن حل شده است. در کشور ما هم با تدبیر و ورود اشخاص و نخبگان ملی کشور دغدغه تامین دارو حل شدنی است. ضمن اینکه ضروری است و وزارت بهداشت و دانشگاههای علوم پزشکی کشور با هم به تفاهم برسند تا ادارهای به نام بیماران نادر تشکیل شود و موضوعات ناهماهنگی جمع شوند.»
داودیان با انتقاد از اینکه با وجود ابلاغ سند ملی بیماریهای نادر هنوز به مرحله اجرایی در نیامده اضافه کرد: «سند ملی بیماریهای نادر، یک نقشه راه و برنامه راهبردی است که با هدف بهبود وضعیت و پیشگیری از شیوع بیماریهای نادر و همچنین اطلاع رسانی به جامعه هدف و ضرورت انجام آزمایش غربالگری برای کسانی که امروز قصد ازدواج دارند تدوین و ابلاغ شد؛ اما متاسفانه هنوز اجرای نشده تا دستگاهها مکلف شوند در خصوص بیماران نادر اقدامات لازم را انجام دهند.»
به گفته رییس هیات مدیره بنیاد بیماران نادر ایران به دلیل آنکه دستگاههای مرتبط در مورد بیماران نادر هنوز به یک اجماع نرسیدهاند؛ آمار دقیقی از تعداد این بیماران در دسترس نیست. اما بر اساس پیشبینی و آمار سازمان جهانی بهداشت، حدود ۳ میلیون بیمار نادر در ایران وجود دارد. بر اساس آمار و اطلاعات سازمان بهداشت جهانی، از هر ۱۰ هزار نفر، ۲ تا ۵ نفر درگیر بیماری نادر میشوند و نزدیک به ۶ تا ۸ هزار گونه بیماری نادر در جهان وجود دارد که در ایران ۳۵۵ گونه بیماری نادر وجود دارد که ممکن است به دلیل ژنتیکی بودن بیماریهای نادر تا ۵۰۰ گونه هم افزایش پیدا کند.