معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور با اشاره به آغاز کار سامانه مشاوره ژنتیک و رایگان بودن خدمات این سامانه برای افراد زیر پوشش بهزیستی ،گفت: پایگاه های مشاوره هم در سراسر کشور ایجادمی شود تا کسانی که دسترسی به اینترنت ندارنداز خدمات بهره مند شوند.
به گزارش خبرگزاری صداوسیما؛ خانم افزوز صفاری فرد معاون پیشگیری از معلولیتهای سازمان بهزیستی کشور در برنامه سلام صبح بخیراز شبکه رادیویی ایران، درباره نحوه خدمت رسانی و خدمات سامانه مشاوره ژنتیک که به تازگی ایجاد شده است گفتگو کرد.
مشروح گفتگو را در ادامه میبینید:
سوال: سامانه مشاوره ژنتیک چه سامانهای است؟
صفاری فرد: یکی از فعالیتهای تخصصی سازمان بهزیستی مشاوره ژنتیک است و اقداماتی که در این زمینه انجام میشود. ما حدود ۲۶۰ مرکز مشاوره ژنتیک در سراسر کشور داریم که ۵۰ تا از اونها دولتی است و بقیه مراکز غیر دولتی هستند که با مجوز سازمان بهزیستی دارند فعالیت میکنند.
با توجه به نیاز جامعه به مشاوره ژنتیک این تعداد مراکز شاید خیلی جوابگوی نیازها نباشد به همین لحاظ ما به این فکر افتادیم که در سال آینده سامانهای را بتوانیم راه اندازی کنیم که در اون سامانه پرسش نامههایی هست برای ردههای مختلف سنی افراد و بر حسب شرایطشان، حالا قبل از ازدواج است قبل از بارداری است که اینها بتوانند این پرسش نامهها را در سامانه تکمیل بکنند و از طرف سامانه که یک سامانه هوشیار است پیامی را دریافت کنند مبنی بر اینکه نیاز به انجام مشاوره ژنتیک است یا خیر در صورتی که نیاز باشد نزدیکترین مرکز مشاوره را بهشون معرفی کنند این سامانه را طرح اولیه اش نوشته شده ایشالا در سال ۱۴۰۲ راه اندازی میشود.
سئوال: هزینههای مشاوره در این سامانه چگونه محاسبه میشود؟
صفاری فرد: این سامانه که به صورت رایگان است برای مشاوره ژنتیک مراجعه به مراکز ژنتیک خانوادههایی که نیازمند باشند میتوانند از کمک هزینه ویزیت برخوردار بشوند که سازمان بهزیستی پرداخت میکند و همینطور انجام آزمایشات ژنتیک هم، چون آزمایشان بسیار پرحجمهای است و تا کنون اکثریت اینها تحت پوشش بیمه نیست سازمان بهزیستی هم درصدی از کمک هزینه آزمایشات را به خانوادههایی که نیازمند هستند پرداخت میکند.
سئوال: مشخص است که این درصد چقدر است یا هنوز مشخص نیست؟
صفاری فرد: برای افرادی که تحت پوشش سازمان هستند، ۱۰۰ درصد هزینهها پرداخت میشود، ولی برای سایر افراد تا ۷۰ درصد هزینهها پرداخت میشود. بر اساس گزارشات مددکاری که تهیه میشود و نیازی که خانواده دارد و همین طور هم یک اقدام دیگری ما در سال آینده خواهیم داشت اون هم ایجاد پایگاههای مشاوره ژنتیک است در برخی از استانها به خصوص استانهای محروم و استانهایی که مراکز مشاوره ندارند و فقط در مراکز استانها است ما یک پایگاههای مشاوره ژنتیک را راه اندازی خواهیم کرد که در مراکز مثبت زندگی ما مستقر میشوند و کارشناسان ارشد ژنتیک هستند و اقدامات اولیه مثل گرفتن تاریخچه، شجره نامه و اقدامات اولیه را انجام میدهند و به صورت آنلاین با پزشکان آموزش دیده ژنتیک ما در ارتباط هستند که بتوانند این خدمات را باز به خانوادهها برسانند.
سئوال: فرمودید که ارائه این خدمات محدودیتی ندارد یعنی همه ایرانیها میتوانند استفاده کنند از این خدمات؟
صفاری فرد: بله
سئوال: شاید در مناطق محروم یک مقدار دسترسی به اینترنت برای آن سامانهای که شما فرمودید اول بخواهند ثبت نام انجام بدهند یک مقدار فراهم نباشد و یا حالا سخت دسترسی داشته باشند فکری کردید برای این عزیزان که چطور این پایش صورت بگیرد؟
صفاری فرد: ما پایگاههای مشاوره ژنتیک را داریم راه اندازی میکنیم که این پایگاهها بتوانند با مراجعه به خانوادهها بتوانند این خدمات را ارائه بدهند.
سئوال: بسیار عالی اتفاق خیلی خوبی است و هزینههای آزمایشات ژنتیک هم فرمودید تا ۷۰ درصد پرداخت میکنید؟
صفاری فرد: بله و برای افراد تحت پوشش ۱۰۰ درصد است. در کشور ما ازدواج فامیلی زیاد است یکی از رسالتهای سازمان بهزیستی پیشگیری از معلولیت هاست ما اقدامات زیادی در این زمینه داریم مثل برنامههای آموزشی مان برنامههای غربالگری که حتماً مستحضرهستید، غربالگری بینایی، غربالگری شنوایی نوزادان همه این اقدامات دارد انجام میشود، ولی تنها اقدامی که از بروز معلولیت میتواند قطعاً جلوگیری کند بحث مشاورههای ژنتیک است که ایشالا در این راستا هم همین طور که تا الان از سال ۷۶ تا الان اقدام شده ایشالا من بعد هم بتوانیم پررنگتر حضور داشته باشیم.