رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: ٤٣٢ گونه بیماری نادر در کشور ما شناسایی شده که ۱۰۷ نوع آن تحت پوشش صندوق بیماریهای صعب العلاج قرار گرفته است.
به گزارش خبرگزاری صداوسيما، یاسر داودیان در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار ما افزود: آمار بیماران نادر در کشور ما ٦٠٠٠ تا ٦٥٠٠ نفر ثبت شده است در حالیکه به علت تعاریف مختلفی که از این بیماریها وجود دارد، آمار واقعی مى تواند بیش از این باشد.
داودیان گفت: بیماری هایی، چون هموفیلی، تالاسمى، سرطانها و… از بیماریهای خاص برشمرده مى شوند و تحت پوشش بیمه قرار دارند.
وى با اشاره به اینکه ۹۹ درصد بیماریهای نادر، علل ژنتیکی و مادرزادی دارند، اظهار کرد: از ۶ تا ۸ هزار انواع بیماریهای نادر که در دنیا موجود است، تعداد ٤٣٢ نوع از آنها در ایران شناخته شده است.
رئیس هیئت مدیره بنیاد بیماریهای نادر ایران با تاکید بر ضرورت ارائه خدمات بیمهای و حمایتی دولت به این بیماران یادآور شد: در حال حاضر ١٠٧ گونه از بیماریهای نادر در کشور تحت پوشش بیمهای صندوق بیماریهای صعب العلاج هستند.
وى افزود ١٥ هزار بیمار کوتاه قامت در کشور با مشکل تامین دارو مواجه هستند.
داودیان ابراز امیدواری کرد، با روى کار آمدن مجلس آینده و تلاش دستگاههای نظارتی شاهد رفع مشکلات غربالگرى و تامین دارو و خدمات بیمه به این بیماران باشیم.