میانگین سنی ابتلا به بیماری سی اف در خراسان رضوی کمتر از ۲۰ سال است

 

 

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز خراسان رضوی، کارشناس مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری سی‌اف، ریه‌ها و سیستم‌های گوارشی کودکان و سایر قسمت‌های بدن آنها را تحت تأثیر خود قرار می‌دهد و بیشترین ناراحتی و رنج مبتلایان به این بیماری از ناحیه ریه و نیز نارسایی تنفسی و گوارشی است.

 

دکتر جواد رجبیان افزود: وجود این گونه مشکلات در بیماران سی‌اف موجب ایجاد سوءتغذیه در آنان می شود و رفع این مشکل نیازمند انجام درمان‌های خاص برای این گروه از بیماران است و درمانشان هم گران‌قیمت است و هزینه ماهیانه دارو و درمان آنها بیش از ۱۰۰ میلیون ریال است.

 

 

کارشناس مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: هم اینک ۳۳۰ بیمار مبتلا به بیماری سیستیک فیبروزیس یا سی‌اف که ریه‌ها و دستگاه گوارش را درگیر می کند در مناطق زیر پوشش این دانشگاه از خدمات مراکز درمانی فعال در این حوزه برخوردار و تحت درمان هستند.

 

رجبیان افزود: از این تعداد بیمار ۱۶۸ نفر ساکن شهر مشهد و بقیه در سایر شهرهای زیر پوشش دانشگاه علوم پزشکی مشهد هستند.

 

 

کارشناس مسوول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: بیماری سی‌اف جزو بیماری‌های ژنتیکی به شمار می‌رود که از طریق ژن از پدر و مادر غالب قابل انتقال است و از طریق تماس با فرد بیمار قابلیت انتقال ندارد.

 

رجبیان با بیان این که راه پیشگیری از ابتلا به بیماری سی‌اف اجتناب از ازدواج‌های فامیلی و یا انجام آزمایش‌های ژنتیک قبل از ازدواج است ادامه داد: این بیماری درمان قطعی ندارد و بیمار تا آخر عمر با عوارض و علایم این بیماری درگیر است.

 

وی ادامه داد: این بیماری روند بازگشتی و عودکننده دارد و در طول زندگی، فرد بیمار را بارها روانه بیمارستان می‌کند به این منظور بسته حمایتی درمانی از طرف وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی برای درمان و یا پیشگیری از علایم مخرب بیماری تعبیه شده و در دسترس بیماران قرار گرفته است.

 

کارشناس مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: غربالگری بیماری سی‌اف در کشور به طور رویه وجود ندارد اما در صورت تمایل خانواده بیمار آزمایشهای ژنتیک از طریق آمینیوسنتز انجام می‌شود که رایگان نیست.

 

رجبیان افزود: هزینه دارو و درمان این بیماران در محدوده ای که بسته حمایتی متقبل می‌شود رایگان و درمان این بیماری تحت پوشش بیمه است.

 

وی ادامه داد: در کنار اقدامات دارویی و درمانی که برای بیماران سی‌اف انجام می‌شود اقدامات تشخیص ژنتیکی و ژنوم و اقدامات پیشگیرانه آن توسط استادان و متخصصان ریه و گوارش انجام می‌شود.

 

کارشناس مسئول اداره امور بیماری‌های دانشگاه علوم پزشکی مشهد گفت: اقدامات صورت گرفته در این گروه از بیماران موجب افزایش طول عمر آنان شده است و به همین جهت ۲ مرکز فعال ویژه بیماران سی‌اف دایر کرده‌ایم که یکی از آنها در بیمارستان اکبر و ویژه افراد کمتر از ۱۶ سال و دیگری در بیمارستان حضرت قائم(عج) ویژه افراد بیشتر از ۱۶ سال است و در این مراکز درمانی از ظرفیت استادان گوارش و ریه کودکان و بالغان استفاده می‌شود.

 

بیماری سیستیک فیبروزیس یا سی‌.اف (CF) شایع‌ترین اختلال ارثی مغلوب در جهان است که در این بیماری ریه‌ها و دستگاه گوارش درگیر می‌شود و عفونت مکرر ریوی عامل اصلی مرگ این بیماران در سنین بسیار پایین است. انسداد مجاری تنفسی به وسیله ترشحات بسیار غلیظ و چسبناک همچنین اضافه شدن عفونت به این ترشحات، باعث تخریب تدریجی ریه‌ها می‌شود..