مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: پیشگیری، غربالگری، برنامههای حمایتی و حمایتهای اجتماعی در قالب اجرای سند ملی بیماران نادر، راهکارهای اولویتدار برای این بیماران هستند.
به گزارش خبرگزاری صدا وسیما به نقل از ایفدانا، فرزاد پیرویان در دومین نشست تخصصی داروهای اورفان ایران با اشاره به مصوبات نشستهای تخصصی بیماریهای نادر افزود: نظام سلامت موظف است دسترسی عادلانه به خدمات درمانی مؤثر را برای همه بیماران فراهم کند.
مدیر اقتصاد و مدیریت دارو دانشکده داروسازی دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی گفت: با توجه به محدودیت منابع و هزینه بالای داروهای اورفان، تدوین برنامه جامع مدیریت بیماریهای نادر یک ضرورت است.
فرزاد پیرویان افزود: پیشگیری و غربالگری در کنار ارزیابی فناوریهای سلامت میتواند تأثیر چشمگیری در مدیریت این بیماریها داشته باشد.
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو گفت: دارو درمانی همواره بهترین راهحل نیست؛ راهکارهایی نظیر توانبخشی، آموزش، تغییر سبک زندگی و پیشگیری بهعنوان جایگزینهای مؤثرتر و عادلانهتر برای سلامت جامعه مطرح هستند.
فرزاد پیرویان همچنین از تدوین "دستورالعمل ارزیابی نسبت عدالت و کارآمدی در درمان بیماریهای نادر ایران" خبر داد که تمرکز بر عدالت در دسترسی و منطق علمی دارد.
مشاور رئیس سازمان غذا و دارو ابراز امیدواری کرد: با همکاری وزارت بهداشت، دولت و سایر ذینفعان، حمایتهای بهتری برای بیماران نادر فراهم شود.