ضرورت پاسخگویی به نیاز بیماران نادر

به گزارش خبرگزاری صدا وسیما به نقل از ایفدانا، مهدی پیر صالحی حمایت از بیماران نادر را مسئولیت ملی و انسانی دانست و توجه جدی‌تر به مشکلات آنان را خواستار شد.

رئیس سازمان غذا و دارو با اشاره به اهمیت بیماری‌های نادر و نقش دارو‌های اورفان در ارتقای کیفیت زندگی بیماران، گفت: بیماری‌های نادر در سال‌های اخیر به یکی از چالش‌های سلامت عمومی در سطح جهان تبدیل شده‌اند؛ این بیماری‌ها، که بیشتر از بدو تولد بروز می کند و اثرات ناتوان‌کننده‌ای بر زندگی بیماران دارند، نیازمند توجه ویژه و راهکار‌های عملی برای بهبود کیفیت زندگی مبتلایان هستند.

مهدی پیرصالحی با اشاره به تعریف دارو‌های اورفان بر اساس ضوابط جدید ابلاغی سازمان غذا و دارو، گفت: براساس این ضابطه، داروی اورفان به دارویی اطلاق می‌شود که فقط برای درمان بیماری‌های نادر تهدیدکننده حیات یا مزمن ناتوان‌کننده طراحی شده باشد و در مراجع نظارتی معتبر جهانی به عنوان داروی اورفان شناخته شود.

رئیس سازمان غذا و دارو افزود: امروز بیش از ۳۰۰ میلیون نفر در سراسر جهان با بیماری‌های نادر زندگی می‌کنند که اغلب به‌درستی تشخیص داده نمی‌شوند و دسترسی محدودی به درمان دارند؛ در ایران نیز با شناسایی حدود ۴۵۱ نوع بیماری نادر، تخمین زده می‌شود که دو تا سه میلیون بیمار نادر وجود داشته باشد؛ این افراد با چالش‌های متعددی از جمله هزینه‌های بالای دارو، محدودیت‌های بیمه‌ای و نبود دسترسی جغرافیایی مواجه‌اند.

مهدی پیر صالحی با اشاره به اهمیت پیشگیری از تولد بیماران نادر و ارائه خدمات اجتماعی به آنان، گفت: گرچه توسعه دارو‌های گران‌قیمت برای این بیماران مهم است، اما باید به دنبال راه‌حل‌های کارآمدتر و پایدار برای ارتقای کیفیت زندگی این بیماران و خانواده‌هایشان باشیم.