بیش از یک میلیون نفر در ایران از بیماری‌های نادر رنج می‌برند

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز سیستان و بلوچستان، دکتر علی داوودیان افزود: از این تعداد نزدیک به 150 هزار نفر تحت پوشش این بنیاد قرار دارند. 

دکتر علی داوودیان، در دیدار با رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گفت: با توجه به تعدد ازدواج‌های خانوادگی در استان سیستان و بلوچستان و مراجعه فراوان مردم سیستان و بلوچستان به تهران، تصمیم به تاسیس دفتر بنیاد بیماری‌های نادر در این استان با همکاری دانشگاه علوم پزشکی زاهدان گرفتیم.   

وی افزود : بنیاد بیماری‌های نادر ایران 12 سال پیش و بدون اتکا به بودجه‌های دولتی تاسیس شده است که هم اکنون 20 انجمن این بنیاد در کشور در حال فعالیت و 8 انجمن دیگر نیز در حال ثبت هستند. 

دکتر علی داوودیان با بیان اینکه  85 درصد بیماران نادر، کودکان هستند افزود: بیماری نادر به بیماریهای اطلاق می‌شود که از هر 10 هزار نفر یک تا 5 نفر درگیر آن باشند و حدود 80 درصد این بیماری‌ها ریشه ژنتیکی دارند. 

مدیر عامل و بنیانگذار بنیاد بیماری‌های نادر افزود: 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان ثبت سازمان بهداشت جهانی شده است که از این تعداد 200 نوع شیوع بالایی دارد. 

داوودیان گفت : 58 نوع از شایع‌ترین این بیماری‌ها در ایران در قالب اطلس بیماری‌های نادر و به عنوان پایه علمی بیماری‌های نادر توسط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی منتشر شده است. 

وی با بیان اینکه کار تشخیص، معاینه، ارجاع و خدمات آزمایشگاهی این بنیاد رایگان است، اعلام کرد: راه‌های ارتباط با این بنیاد از طریق شماره تلفن 64045-021 و وب سایت WWW.RADOIR.COM است. 

همچنین دکتر میری رییس دانشگاه علوم پزشکی زاهدان از فعالیت دو موسسه خیریه بیماری‌های نادر در زاهدان خبر داد و گفت : در آینده ایی نزدیک یک بنیاد دیگر هم به این امار افزوده خواهد شد.