مبتلایان به ام اس چه مشکلاتی دارند؟

بیماران ام اس با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می کنند که لازم است برای حمایت از آنها، حداقل نیازهای اولیه این بیماران را برآورده سازیم.

یک مشکل مبتلایان ام اس این است که گاهی داروها برای برخی از بیماران قیمت بالایی دارند و چون قرار است در درازمدت استفاده شوند باید پوشش بیمه ای آنها بهتر شود.

از طرفی برخی بیماران ناتوانی دارند و ممکن است امکانات فیزیوتراپی و کاردرمانی از محل زندگی آن ها دور باشد و بیمار نمی تواند فواصل طولانی را طی کند. فیزیوتراپی هزینه های درمانی بالایی دارد و نیاز است مراکزی برای این بیماران آماده شود که هزینه کمتری از آنها بگیرد. همین طور نیاز به تیم های مختلف روانپزشک و مددکاری قوی داریم که در کنار بیماران به این مسائل بیماران توجه کنند.

در مورد کمبودهای دارویی برای ام اس باید بگویم کمبود هست اما خوشبختانه کم است. اصلی در بیماری های مغز و اعصاب است که بیماری که با یک دارو سال ها کنترل می شود بهتر است اگر بیماری او تحت کنترل است همان دارو را ادامه بدهد، مگر این که شرایط خاص پیش بیاید و پزشک بگوید این دارو برای کنترل بیماری کافی نیست.

گاهی داروهای خارجی مدتی کمیاب می شود و بیماران مجبور به استفاده از داروی دیگری می شوند اما اگر مجبور شدند داروی خودشان را عوض کنند اگر کمبود برطرف شد بهتر است مجدداً به همان دارویی که قبلاً مصرف می کردند، برگردند. امیدوارم هیچ گاه شاهد کمبود داروهای خارجی که بیماران از آن ها استفاده می کنند و پاسخ خوبی می گیرند نباشیم.

با ام اس مربی هم هستم

محمدحسین گلستان می گوید: من 35 سال دارم و 13 سال است که ام اس دارم ولی مربی فوتبال هستم. هزینه های این بیماری مشکل اصلی من هستند ولی خدا را شکر که تاکنون از پس آن برآمده ام. بعد از دو سه سال از ابتلاء به فوتبال برگشتم و دوستان قدیمی ام کمک کردند و کم کم راه رفتم و دویدن را شروع کردم. کار و زندگی با این بیماری که سخت است، گاهی روی پای خودت هم سخت است که راه بروی ولی من هر سال بالای 100 تا 200 شاگرد دارم، ما نه تنها خودمان داریم زندگی می کنیم بلکه داریم به افراد هم آموزش می دهیم که در زندگی شأن افراد سالمی باشند. از زندگی خودم هم خوشحالم و هم راضی ام و دارم سعی می کنم 50 تا 60 بچه را طوری بزرگ می کنم که شاید خانواده شأن نتوانند در این سطح عمل کنند و خودم را مسئول بچه ها می دانم. تا جای ممکن به بچه ها کمک می کنم برای مثال هفته گذشته موبایل یکی از بچه ها را دزد برد و ما به او کمک کردیم تا موبایل تهیه کند. اما بودجه من هم محدود است و هر روز هم هزینه ها بیشتر می شود. متأسفانه داروهایی که مصرف می کنم مدتی است نسبتاً کم شده و باید دنبال آن بگردم و برای تهیه اش زمان بگذارم. می ترسم بعداً وضعیت بدتر شود.

هزینه داروها بالا است

یکی دیگر از این بیماران می گوید: از سال 86 بیماری ام اس گرفتم، در ابتدا یک پایم کلاً بی حس شد. با ام آر آی تشخیص بیماری را دادند اما تعداد پلاک به اندازه نبود که من را به عنوان ام اس بشناسند. تا 4 سال بدون دریافت دارو تحت نظر بودم تا اینکه به این تشخیص رسیدند که باید دارو را شروع کنم. ابتدا با داروی سینووکس شروع کردم و اکنون نزدیک 3 سال است که دیفوزل استفاده می کنم. در دو ماه اخیر داروی دیفوزل کمیاب شد. من در این مدت داروی جایگزین استفاده نکردم و منتظر ماندیم تا دارو دوباره پیدا شود، چرا که برخی بیماران با داروی جایگزین دچار عوارض زیادی شدند و حالشان بدتر شد و برای همین من نخواستم داروی جایگزین استفاده کنم.

وی ادامه می دهد: مشکلات ما زیاد است. من هیئت علمی دانشگاه هستم و خوشبختانه وضعیت کاری من تحت تأثیر بیماری قرار نگرفته است، اما هزینه دارو خیلی زیاد است. من بیمه تکمیلی نیستم و فشار خاصی برای تأمین دارو بر روی من است. تا وقتی داروی سینووکس بود این دارو رایگان تحویل می شد اما حالا داروها هزینه های بالا دارند. نمی دانم کسی که از نظر مالی ضعیف تر است چطور این دارو و سایر داروها را تهیه می کند.

مزمن و آزار دهنده

خانم فقیهی می گوید: من 60 سال دارم و حدود 30 سال است به بیماری ام اس مبتلا هستم، پس از یک شوک شدید علائم بیماری در من پدیدار شد به طوری که یک شب کاملاً سالم خوابیدم ولی صبح نتوانستم از تخت پایین بیایم. همین حالا هم همچنان با کوچک ترین تنش و استرس دچار حمله ام اس می شوم و خیلی از اوقات یکی از اعضای بدنم از جمله دست، پا، چشم و یا سایر اعضا و ارگان ها درگیر می شود. ام اس بیماری مزمن و آزاردهنده ای است. من درمان را با داروی آوانکس آغاز کردم، بتافرون و دیگر داروها را استفاده کردم، با داروی تزریقی بسیار اذیت شدم، بدنم کبود می شد و درد زیادی داشت، چند سالی است که با داروی دیفوزل خیلی راحت هستم ولی حالا مدتی است که برای تهیه آن با مشکل روبرو بودیم، داروی جایگزین آن هم که پزشک برایم تجویز کرد عوارض زیادی برای من داشت و حال مساعدی با آن نداشتم.

هزینه ها سنگین است

یک شهروند می گوید: همسرم 55 سال سن دارد و 12 سال هم هست که ام اس دارد. به طور کلی قیمت داروها بالا است و شاید باشند بیمارانی که نتوانند دارو را تهیه کنند. گاهی اوقات بیمه هزینه ها را قبول می کند و گاهی اوقات هم نه. مثلاً بیمه ها هزینه کاردرمانی را قبول نمی کنند. باید به بیماران توجه بیشتر بشود. باید بگویم ماه قبل به ما داروی مکمل و نیز دارویی که همسرم برای علائم شبیه تشنج مصرف می کردند را ندادند و داروی جایگزینی که به ما دادند استفاده کردیم که بیمار ما در ابتدا با این داروی جایگزین سردرد گرفته بود ولی آن را ادامه داد و حالا کمی بهتر است، در کل باید بگویم ام اس بیماری خاص است و بیماران بخاطر شرایط خاص بیماری نباید اضطراب داشته باشند و مثلاً نباید نگران کمبود دارو نیز باشند.