ابلاغ دستور اجرایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر به وزارت بهداشت

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از روابط عمومی بنیاد بیماری‌های نادر؛ در این جلسه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی وزارت بهداشت پیرو دستور دفتر رئیس جمهور مبنی بر اقدامات اجرایی برای سند ملی بیماری‌های نادر با دعوت از معاونان، دبیران و مسئولان این وزارت خانه، و نمایندگان نهاد‌ها و سازمان‌هایی اعم از: ستاد ملی جمعیت ریاست جمهوری، شورای سیاست گذاری صدا و سیما، جهاد کشاورزی، آموزش و پرورش، هلال احمر، بیمه سلامت و… و شورای علمی بنیاد بیماری‌های نادر در مورد گام‌های عملیاتی سند ملی بیماری‌های نادر گفتگو کردند.

در این دیدار ابتدا پروفسور داریوش فرهود، پدر علم ژنتیک ایران ضمن ارائه توضیحاتی در مورد بیماری‌های نادر و شیوه‌های شیوع و بروز این بیماری‌ها بر ضرورت ایجاد برنامه راهبردی برای پیشگیری و درمان بیماران نادر در کشور تأکید کرد.

سایر اعضای شورای علمی بنیاد اعم از آقایان دکتر حمیدرضا ادراکی مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، دکتر مهدی نوروزی دانشیار دانشگاه علوم پزشکی تهران، دکتر علی تقوی دکترای پزشکی اجتماعی و دکتر سیامک عبدی متخصص مغز و اعصاب که از مولفان و تدوین کنندگان سند ملی بیماری‌های نادر هستند نیز بر جنبه‌های اجتماعی، فرهنگی و آموزشی این سند علاوه بر اقدامات درمانی و دارویی تاکید کردند.

دکتر محمد اسماعیل مطلق رئیس دبیرخانه شورای عالی سلامت و امنیت غذایی همچنین در این دیدار با بیان اینکه اجرایی کردن این سند با توجه به اسناد بالادستی از تأکیدات رئیس جمهور بوده است افزود: در جلسات بعدی این سند باید برنامه‌های عملیاتی تصویب و به دستگاه‌های ذیریط ابلاغ شود.

بنابر صورتجلسه این دیدار در مراحل بعدی عملیاتی کردن این سند، دستگاه‌های اجرایی ذیربط موظف خواهند بود هر ۶ ماه یکبار به کمیته راهبردی این سند گزارش اقدامات صورت گرفته را ارائه کنند.