متخصص مغز و اعصاب گفت: داروی درمان بیماری اس امای که اسپینرازا نام دارد در بیش از ۴۰ کشور تایید شده است و مورد استفاده قرار میگیرد.
وی گفت: والدینی که ارتباط فامیلی با همسر خود دارند و ناقل ژن مغلوب این بیماری اند صاحب فرزندانی با نوع I این بیماری میشوند.
دکتر تهرانی با اشاره به اینکه بسیاری از این بیماران در بدو تولید هیچ علامت ظاهری ندارند ادامه داد: گردن نگرفتن کودک، ناتوانی در شیر مکیدن، ناتوانی در حرکت دست و پا، نداشتن پایش رشد کافی و عادی مطابق نمودار رشد کودکان، نخستین نشانههایی است که حاکی از ابتلا به بیماری عضلانی اس امای است.
این پزشک مغز و اعصاب با بیان اینکه داروی اسپینرازا به علت گرانی وارد ایران نشده است ادامه داد: این دارو قیمت بالای ۷۵۰ هزار دلار دارد و به جلوگیری از بین رفتن عضلات این بیماران کمک میکند.
وی افزود: جمعیت بیماران اس امای در کشور ما حدود ۴ هزار نفر است و هزینه تامین این دارو بسیار بالاست و هنوز اقدامی برای تهیه آن صورت نگرفته است.
دکتر تهرانی گفت: در بیش از ۴۰ کشور این دارو برای بیماران مبتلا به اس امای استفاده میشود و اثربخشی آن نیز توسط سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) تایید شده است.
این پزشک مغز و اعصاب افزود: این بیماران دچار ضعف شدید هستند و با سرما خوردگی ساده، مشکلات حاد تنفسی در آنها ایجاد و از هر ۴ هزار تولد زنده، یک نفر به این بیماری مبتلا میشود.
داروی اسپینرازا وارد کشور شده است خانوادها از طریق معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی استانشون پیگیری کنند .انشااله خداوند شفا بدهد همه مریض ها را