اثرگذاری داروی اسپینرازا در ۴۰ کشور تایید شده است

دکتر خدیجه تهرانی در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما افزود: بیماری اس ام‌ای دارای دو نوع علائم ظاهری در بیماران است و به نوع I و نوع II شناخته می‌شود که در هر دو حالت بیمار دچار شل شدن، ضعف و فلج عضلات می‌شود.
وی گفت:​ والدینی که ارتباط فامیلی با همسر خود دارند و ناقل ژن مغلوب این بیماری اند صاحب فرزندانی با نوع I این بیماری می‌شوند.
دکتر تهرانی با اشاره به اینکه بسیاری از این بیماران در بدو تولید هیچ علامت ظاهری ندارند ادامه داد: گردن نگرفتن کودک، ناتوانی در شیر مکیدن، ناتوانی در حرکت دست و پا، نداشتن پایش رشد کافی و عادی مطابق نمودار رشد کودکان، نخستین نشانه‌هایی است که حاکی از ابتلا به بیماری عضلانی اس ام‌ای است.
این پزشک مغز و اعصاب با بیان اینکه داروی اسپینرازا به علت گرانی وارد ایران نشده است ادامه داد: این دارو قیمت بالای ۷۵۰ هزار دلار دارد و به جلوگیری از بین رفتن عضلات این بیماران کمک می‌کند.

وی افزود: جمعیت بیماران اس ام‌ای در کشور ما حدود ۴ هزار نفر است و هزینه تامین این دارو بسیار بالاست و هنوز اقدامی برای تهیه آن صورت نگرفته است.
دکتر تهرانی گفت: در بیش از ۴۰ کشور این دارو برای بیماران مبتلا به اس ام‌ای استفاده می‌شود و اثربخشی آن نیز توسط سازمان غذا و دارو آمریکا (FDA) تایید شده است.
این پزشک مغز و اعصاب افزود: این بیماران دچار ضعف شدید هستند و با سرما خوردگی ساده، مشکلات حاد تنفسی در آن‌ها ایجاد و از هر ۴ هزار تولد زنده، یک نفر به این بیماری مبتلا می‌شود.