یک بیمار «ای بی» یا پروانهای گفت: بیماران پروانهای از اردیبهشت ۹۷ و با تحریمهای آمریکا با مشکلات زیادی مواجه هستند که این نقض آشکار حقوق بشر است.
وی گفت: در بیماریای بی، زخمهای مختلف روی پوست منجر به چسبندگی انگشتان دست و پا میشود و تاولهای پوستی، چسبندگی مری، ضعف بینایی، عفونتهای مزمن، سوءتغذیه، سرطان پوست، نارسایی قلب و کلیه و افسردگی از مهمترین مشکلات بیمارانای بی است.
نماینده بیماران ای بی ادامه داد: این بیماری در ایران از سال ۹۴ توسط شخصی که بیمار پروانهای داشت شناسایی و پیگیری شد و مشخص شد در شهرهای مختلف از این بیماری وجود دارد.
کیخسروی ادامه داد: از سال ۹۶ به صورت رسمی خانهای بی تاسیس شد، خانهای مردم نهاد که از هیچ کمک دولتی بهرهمند نیست و حتی بیماریای بی بیماری خاص هم شناخته نشده است و فقط در حد ارائه یکسری پانسمانهای مورد نیاز به بیماران خدمات میدهد.
این بیمار پروانهای گفت:، چون هیچ نهادی این موسسه را پوشش نمیدهد بیماران با مشکلات زیادی مواجه هستند و در حال حاضر حدود ۸۰۰ بیماریای بی شناسایی شده اند که شاید تا ۱۰۰۰ نفر هم باشند.
وی افزود: ادامه حیات بیمارانای بی به استفاده به موقع از پانسمانهای مخصوص بستگی دارد و در صورت عدم دسترسی به این پانسمانها عفونت و گستردگی زخمها در بیماران اوج میگیرد که با درد زیادی همراه است.
کیخسروی تصریح کرد: تحریم بانکی، تحریم اقتصادی و محدودیتهای ارزی یکی از عوامل نرسیدن داروها و کرمهای بیمارانای بی است که منتهی به تشدید بیماری میشود.
وی افرود: از اردیبهشت ۹۷ و شروع تحریمهای امریکا شوک بزرگی به بیمارانای بی و بیماران خاص وارد کرد و ما از واردات دارو به ایران محروم هستیم در حالی که نباید داروها در لیست تحریم قرار بگیرند و این نقض آشکار حقوق بشر است.