پیش‌بینی وجود بیش از 6 میلیون و 400 هزار بیمار نادر در کشور

به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، علی داوودیان در نشست خبری بنیاد بیماری های نادر افزود: 6 هزار نوع بیماری نادر در جهان وجود دارد و تا کنون یک میلیون و 200 هزار بیمار نادر در ایران به ثبت رسیده است و پیش بینی می شود بر اساس ازدواج های فامیلی حدود 6 میلیون و400 هزار بیمار نادر در کشور وجود داشته باشد.

وی گفت: بر اساس آمار جهانی 8 درصد مردم جهان بیماری نادر دارند که در کشور ما 85 درصد بیماران نادر کودکان هستند که به حمایت های بیشتری نیاز دارند.

رییس بنیاد بیماری های نادر در بخشی از سخنان خود اظهار داشت: از عید قربان تا عید غدیر یعنی از 22 تا 31 شهریور طرح غرباگری سلامت رایگان انجام می شود گفت: کلیه آزمایش های تخصصی و خدمات تخصصی تصویربرداری و تشخیصی برای مردان شاغل در ادارات و کلیه نهادهای کشور رایگان انجام می شود.

داوودیان با بیان اینکه شماره تماس 64045 به صورت 24 ساعته در این زمینه پاسخگو است افزود: این طرح به میمنت ولایت حضرت امیرالمؤمنین برگزار می شود و این امکان را به مردان خستگی ناپذیر کشور می دهد که بیشتر به سلامت خود اهمیت دهند.

وی گفت: در دهه کرامت فاصله تولد حضرت معصومه(س) و امام رضا (ع) تمام زنان فعال و شاغل در نهادها و ادارات به این بنیاد دعوت شدند و 8000 نفر در قالب این طرح معاینه شدند.

داوودیان گفت: 4 گروه بیماران نادر، سرطانی، صعب العلاج  و ام اس در تمام سال از خدمات رایگان بنیاد بیماری های نادر برخوردارند و این طرح های مقطعی منافاتی با درمان رایگان آن‌ها ندارد.

وی درباره پوشش بیمه ای بیماری های نادر اظهار داشت: تاکنون هیچ اقدامی از سوی وزارت رفاه و تأمین اجتماعی برای بهبود پوشش بیمه ای بیماران نادر صورت نگرفته است.

علی داوودیان گفت: وزیر رفاه چندی پیش اعلام کرده بود درمان و دارو برای بیماران نادر تحت پوشش بیمه تحت نظارت این وزارتخانه رایگان خواهد بود اما تا امروز این مهم محقق نشده است.

وی افزود: بنیاد بیماری های نادر تا کنون توانسته است در بسیاری از استانهای کشور بیماران نادر را معاینه رایگان کند، اما خوشبختانه از امروز در شهر تهران کلینیک تخصصی و فوق تخصصی بیماران نادر را راه اندازی کند و معاینه رایگان به دست پزشکان متخصص را انجام دهد.