پخش زنده
امروز: -
شناسایی 12 بیمار پروانه ای در خراسان جنوبی
12 بیمار مبتلا به بیماری پوستی EB از ابتدای مهر امسال در خراسان جنوبی شناسایی شد.
به گزارش خبرگزاری صدا و سیما مرکز خراسان جنوبی، رئیس اداره بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند گفت: این بیماری پوستی به دو صورت ژنتیکی و اکتسابی است که ژنتیکی در نوزادان و اکتسابی به دلیل عوامل محیطی در بزرگسالان بروز می کند.
هادی دهقانی با بیان اینکه شدت این بیماری در افراد متقاوت است افزود: به دلیل نقص سیستم ایمنی و شدت وابستگی ژن غالب یا مغلوب به پدر و مادر بروز این بیماری متفاوت است که ممکن است ملایم یا کشنده باشد.
وی با بیان اینکه نام دیگر این بیماری پروانه ای است، گفت: کارگروهی در مرکز بیماریهای خاص استان متشکل از 5 متخصص پوست، گوارش، جراحی پلاستیک، اورتوپدی و دندانپزشکی تشکیل شده که خدمات را به این بیماران به صورت رایگان ارائه می دهند.
رئیس اداره بیماریهای معاونت درمان دانشگاه علوم پزشکی بیرجند هزینه درمان این بیماران را از 600 هزار تا بیش از 5 میلیون تومان در ماه اعلام کرد و افزود: این بیماران نیاز به پانسمان مخصوصی دارند که از خارج وارد می شود و هزینه آن بیش از دو میلیون تومان است .
هادی دهقانی گفت: به احتمال زیاد آمار این بیماران در استان افزایش می یابد.
بیماری اپیدرمولیز بولوسا یا EB یک نوع بیماری پوستی تاولی در پوست و غشاء مخاطی است که بروز این بیماری سن خاصی ندارد و در هر سنی ایجاد می شود و بسته به شدت این تاولها و مکان آن نیاز به داروها و درمانهای متفاوت و تغذیه مناسب دارد که همه هزینه بر است.
این بیماران به تازگی زیر پوشش مرکز بیماریهای خاص قرار گرفتند.
نظر شما