کودکان مبتلا به بیماری نادر sma نیازمند یاری

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما ، رئیس شبکه بهداشت و درمان شهرستان ملارد گفت: بیماری نادر  SMA  یک بیماری ناشی از اختلالات ژنتیکی است که در 4 تیپ مختلف تاثیر گذار است و علائمی نظیر ضعف عضلات ، ناتوانی در بلعیدن غذا ، گرفتگی سینه و عفونت های تنفسی فراوان دارند و در مراحل ابتدایی زندگی و تولد این بیماری نمایان می شود.
دکتر غلامرضا عسگری افزود: کودکان مبتلا به این بیماری نادر بصورت طبیعی قادر به تنفس نیستند و باید با دستگاه ،تنفس کنند و شیوع این بیماری در جهان یک در 8 هزار نفر است.
وی گفت: اخیرا یک دارو به نام اسپینرازا برای درمان این بیماری توسط یک شرکت دارویی تولید شده است که تامین این دارو هزینه های فراوانی دارد.
حسینی پدر سید رهام حسینی ،کودک ملاردی مبتلا به این بیماری نادر گفت: داروی این بیماری با توجه به نتایج بسیار مناسبی که در برخی از کشورهای اروپایی داشته است اما متاسفانه تا کنون نتوانسته تائیدیه سازمان غذاو داروی کشور را دریافت کند و بتواند وارد ایران شود.
وی افزود: هزینه تامین این دارو در سال اول درمان 750 هزار دلار معادل 34 میلیارد ریال است که اینجانب و برخی از خانواده های دارای کودک مبتلا به بیماری  SMA  توانایی تهیه این دارو را ندارند.
وی از سازمان غذا و دارو درخواست کرد با توجه به هزینه بالای این دارو نسبت به صدور تائیدیه و اجازه واردات ان اقدام اساسی انجام دهند تا کودکان مبتلا به این بیماری بتوانند از سختی های زندگی رهایی یافته و زندگی شیرین را تجربه کنند.