نوشدارو بعدِ مرگ سهراب نباشیم

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز فارس، پسرک تنها در گوشه‌ای از پارک ایستاده بود و به بازی بچه‌های همس و سال خودش نگاه می‌کرد او از کم توانی ذهنی رنج می‌برد. مادر دستی از محبت بر سر و رویش می‌کشید و سخت در آغوشش می‌گرفت. وقتی خودم را معرفی کردم برایم از سختی‌های داشتن یک کودک معلول گفت. این که شرایط سخت نگهداری از کودک از یک طرف و نگرانی از آینده او تمام وجودش را به درد می‌آورد. می‌گوید یکی از اعضای خانواده همسرش هم به این بیماری دچار است. او با پسر خاله اش ازدواج کرده.
پسر جوانی با ویلچر در آن سوی پارک نظرم را جلب کرد. به طرفش رفتم.

او معلول ضایعه نخاعی بود. پدرش برایم تعریف کرد چند سالی می‌شود، تنها فرزندش بر اثر تصادف سلامتی اش را از دست داده.
بارِسنگینِ معلولیت
آمار‌ها نشان می‌دهد هر سال نزدیک به ۲۰ هزار نفر به جمعیت معلولان کشور افزوده می‌شود که در این میان سهم فارس بین ۲ تا ۲ هزار و ۵۰۰ معلول در سال است.
به گفته مدیر کل بهزیستی فارس در مجموع ۱۲۸ هزار و ۷۵۵ معلول در فارس شناسایی شده اند که از این تعداد بیش از ۵۳ هزار نفر، معلولِ جسمی حرکتی، حدودِ ۲۸ هزار نفر معلول ذهنی، بیش از ۱۷ هزار نفر نابینا و کم بینا و ۲۰ هزار نفر نیز معلولِ ناشنوا هستند.

سید مرتضی موسوی می‌گوید معلولان ضایعه نخاعی فارس نیز هزار و ۸۵۷ نفر هستند که بیش از ۶۰ درصد از آن‌ها به دلیل تصادف دچار معلولیت شده اند.

معلولان ضایعه نخاعی حدود  ۲۰ تا ۵۰ سال سن دارند. افرادی که نه تنها از چرخه کمک به اقتصاد خانواده خارج شده اند بلکه به لحاظ مالی و روحی و روانی  بر دوش خانواده هایشان هزینه سنگینی بر جای گذاشته اند.
از طرفی آمار‌ها نشان می‌دهد معلولیت‌ها در ۶ ماهه نخست امسال ۳۶ میلیارد تومان برای متولیان بهزیستی فارس هزینه داشته است.
این بودجه به گفته مدیر کل بهزیستی فارس برای پرداخت مستمری، حق پرستاری، ایاب و ذهاب، درمان، تحصیل، یارانه مراکز روزانه و شبانه‌ی نگهداری ازمعلولان ومعاینه آن‌ها در منزل و مراکز حرفه آموزی و تهیه وسایل کمک توان بخشی معلولان هزینه شده است.

با توجه به جمعیت معلولان در فارس، مسولان و کارشناسان، پیشگیری را بهترین راه برای جلوگیری از معلولیت می‌دانند.
نه به معلولیت!
سالانه کودکان معلول بسیاری در کشور متولد می‌شوند و عواملی، چون درصد بالای ازدواج‌های فامیلی، شیوع بیماری‌های خونی- ارثی مثل تالاسمی، ناآگاهی مردم درباره پیشگیری از بسیاری از بیماری‌ها و حوادث رانندگی و ترافیکی در بروز معلولیت نقش دارند.

همچنین بیشتر معلولیت‌ها به دلیل اختلالات ژنتیک ایجاد می‌شود؛ که با توجه به پیشرفت علم ژنتیک این معلولیت‌ها تا حد زیادی قابل پیشگیری است.این را مدیرکل بهزیستی فارس می‌گوید و تاکید می‌کند این پیشگیری می‌تواند جلوگیری از به دنیا آمدن کودکان معلول، معاینه‌های دوره‌ای مانند طرح غربالگری بینایی و شنوایی و توجه به فرهنگ ترافیک و رانندگی باشد.

برخی کارشناسان سهم ازدواج فامیلی را در احتمال تولد کودکانی با اختلال‌های ژنتیکی مانند بیماری‌های قلبی، عقب‌ماندگی ذهنی، ناشنوایی و نابینایی ارثی، مرده زایی و سقط جنین موثر می‌دانند. کارشناس مسوول برنامه ژنتیک معاونت بهداشتی دانشگاه علوم پزشکی شیراز می‌گوید یک اختلال ژنتیکی با ایجاد ناهنجاری‌هایی در فاکتور‌ها و عناصر تعیین کننده صفات و ویژگی‌های ژنتیکی فرد شامل مولکول‌های دی‌ان‌ای (DNA) یا ژنوم (توالی ژن‌ها) ظاهر می‌شود و این ناهنجاری‌ها به چهار گروه جهش تک ژنی، چندژنی، تغییرات کروموزومی و میتوکندریال تقسیم‌بندی می‌شوند.

به گفته دکتر محسن رستگار در گروهی از بیماری‌های ارثی که به دلیل ازدواج‌های خویشاوندی به وجود می‌آید پدر و مادر هر دو در ایجاد بیماری فرزند خود شریک هستند و به همین دلیل در همه ازدواج‌های خویشاوندی توصیه می‌شود قبل از ازدواج، زوجین برای مشاوره ژنتیک مراجعه کنند؛ زیرا در مشاوره ژنتیک، نوع بیماری، خطر آن و روش‌های کاهش خطر و راه حل‌های احتمالی پیشگیری از بیماری بررسی می‌شود.

دکتر رضا پژومند متخصص ژنتیک پزشکی می‌گوید البته نباید با تمرکز بیش از حد بر ازدواج فامیلی از اهمیت مراجعه برای مشاوره ژنتیک در ازدواج‌های غیر فامیلی کم کنیم. او معتقد است هر زوجی که سابقه بیماری مشکوک به ژنتیک دارند حتی یکی از زوج‌ها باید برای مشاوره ژنتیک اقدام کنند. چرا که به گفته این متخصص، صد‌ها بیماری ژنتیکی هستند که ممکن است از والدینی به فرزند منتقل شود که سابقه بیماری نداشته اند. دکتر پژومند مثال مهم این بیماری را دیستروفی عضلانی دوشن ذکر می‌کند که از مادر سالم به پسر منتقل می‌شود در حالی که خودِ مادر علایم مشخصی ندارد.

این متخصص ژنتیک پزشکی در ادامه به نکته مهمی اشاره و تاکید می‌کند بسیاری از زوج‌ها اگر فرد بیماری در خانواده آن‌ها باشد به دلیل عیب دانستن بیماری‌های ژنتیکی این موضوع را در جلسه‌های مشاوره مخفی می‌کنند که در چنین مواقعی نقش مشاور در اینکه چگونه بتواند زوجین را در مسیر درست هدایت کند بسیار مهم است، زیرا هیچ موردی نباید از مشاور ژنتیک مخفی بماند چرا که می‌تواند فاجعه بار باشد.
به گفته دکتر رضا پژومند برخی والدین نیز که سابقه بیماری در خانواده دارند به خاطر داشتن یک یا چند فرزند سالم به اشتباه فکر می‌کنند خطر ابتلا به بیماری ژنتیکی، فرزندان بعدی آن‌ها را تهدید نمی‌کند که این تفکر اشتباه است و رسانه‌ها باید در این زمینه فرهنگ سازی کنند.

نقش اختلالات ژنتیکی در معلولیت

آمارها نشان می دهد عامل نیمی از معلولیت هایی مانند عقب ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی و  نابینایی اختلالات ژنتیکی هستند.

از متخصص ژنتیک پزشکی سوال می‌کنم در مواردی که ریسک بالای بیماری ژنتیکی وجود دارد، احتمال تشخیص مشکل قبل از تولد وجود دارد؟ پاسخ می‌دهد اگرچه درمان موثر برای بیماری‌های ژنتیکی که همه گیر شده باشد وجود ندارد، اما از دو راه می‌توان از تولد نوزاد معلول جلوگیری کرد یکی تست‌های ژنتیکی پیش از تولد یا پی ان دی است که معمولا از هفته ۱۲ تا ۱۸ صورت می‌گیرد به این صورت که در سن ۱۲ هفتگی از پرز‌های جفتی جنین یا در هفته پانزدهم از مایع آمنیون دور جنین نمونه گرفته می‌شود که باید به این موضوع توجه کنیم زمانِ قانونی برای سقط جنین تا ۱۸ هفته و ۶ روزگی است و پس از آن پزشکی قانونی در صورت بیمار بودنِ جنین، اجازه سقط نمی‌دهد.

به گفته دکتر پژومند راه دیگر، تشخیص بیماری ژنتیکی قبل از کاشت در رحم مادر است.  به این ترتیب که از طریق لقاح خارج رحمی و تزریق اسپرم به داخل تخمک در محیط آزمایشگاه، جنین تشکیل می‌شود و در آزمایشگاه ژنتیک تشخیص داده می‌شود آیا جنین از لحاظ بیماری سالم است یا خیر که در صورت سالم بودن، جنین به رحم مادر منتقل می‌شود. این متخصص ژنتیک پزشکی می‌گوید این یک روش پیشرفته است که او از سال ۹۱ در آزمایشگاه مرکز درمان ناباروری در شیراز اجرا می‌کند و فرزندان سالم زیادی از این طریق متولد شده اند.

به سراغ مدیر مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور در خیابان قصر دشت شیراز می‌روم. جایی که متخصصانِ آن درکاهشِ جمعیت معلولان در فارس و برخی استان‌ها مانند هرمزگان، بوشهر، خوزستان، کرمان، کهگیلویه و بویراحمد و سیستان و بلوچستان نقش موثر داشته اند.

جمال منوچهری مدیر این مرکز می‌گوید در مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور که از سال ۹۰ فعالیت خود را آغاز کرده همه روش‌هایی که می‌تواند در تشخیص، درمان و پیشگیری از ۲۵ بیماری مادر زادی و ژنتیکی مانند تالاسمی، هموفیلی، بیماری‌های انعقادی، پی کی یو یا فنیل کتونوری که به علت کمبود نوعی آنزیم در کبد نوزادان، آن‌ها دچار عقب ماندگی ذهنی می‌شوند، بررسی و آزمایش می‌شود.
به گفته او در مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور برای هزار و ۳۰۰ جنین با ژن معلول دستور سقط گرفته شده است.

منوچهری با بیان اینکه واقعیت این است که اگر می‌خواهیم از معلولیت و اختلالات ژنتیک پیشگیری کنیم، باید با مشاوره ژنتیک شروع کنیم می‌گوید همیشه پیشگیری بهتر از درمان است و هیچ کس به اندازه خودِ خانواده‌ها نمی‌توانند در این زمینه نقش داشته باشد.
وی در ادامه تاکید می کند بر اساس ماده ۷۵ قانون برنامه ششم توسعه زوجین باید قبل از ازدواج برای غربالگری  بیماری‌های ژنتیک اقدام کنند که در صورت شناسایی عواملِ پرخطر از نظر بروز اختلالات ژنتیکی به مشاوره ژنتیک ارجاع داده می‌شوند. در مشاوره ژنتیک شرح حال خانوادگی فرد و در واقع شجره نامه آن به لحاظ مشکلات ژنتیکی و سلامتی بررسی می‌شود.

مدیر مرکز جامع ژنتیک جنوب کشور خطاب به افراد به ویژه کسانی که قصد ازدواج فامیلی دارند می گوید پیش از اینکه مشکلات جسمی، روحی و روانی و مالی برای آن ها و فرزندانشان به وجود آید با مراجعه به مشاور ژنتیک از سلامتی یا بیماری خود با خبر شوند تا در آینده  فرزندان سالمی  پرورش دهند.

برنامه های پیشگیری از معلولیت
اداره کل بهزیستی فارس هم به عنوان متولی اصلی جامعه معلولان در کنار دیگر نهاد‌هایی که در خصوص پیشگیری از معلولیت فعال هستند برنامه‌های مختلفی اجرا کرده است.راه اندازی دفاتر مشاوره ژنتیک، طرح میان سالی و سالمندی و غربالگری کودکان و  دانش آموزان مدارس متوسطه فارس از جمله طرح‌های ویژه پیشگیری از معلولیت در فارس است.

مدیرکل بهزیستی فارس با اشاره به افزایشِ جمعیت معلولان براثر سوانح رانندگی در استان فارس می‌گوید باهدف آگاهی بخشی، پیشگیری از معلولیت‌ها و آموزش مهارت‌های زندگی به دانش آموزان متوسطه، تفاهم‌نامه مشترک بین بهزیستی و آموزش وپرورش فارس به امضا رسیده است. به گفته سید مرتضی موسوی در این طرح حدود ۱۰۰ هزار دانش‌آموز دختر و پسرِ مقطع دهم و یازدهم متوسطه از نظر سلامت بینایی، شنوایی و عضلانی غربالگری می‌شوند و به دلیل نزدیک بودن این دانش آموزان به سن رانندگی و ازدواج در خصوص بیماری‌های ژنتیکی، فرهنگ ترافیکی و رانندگی به آن‌ها آموزش‌های لازم داده می‌شود.
غربالگری بینایی و شنوایی کودکان نیز از برنامه‌های پیشگیری از معلولیت در فارس بوده است. کارشناس مسئول طرح پیشگیری از تنبلیِ چشم اداره کل بهزیستی فارس می‌گوید امسال در هزار و ۷۴۸ پایگاه ثابت و سیار استان ۱۸۸ هزار کودک سه تا شش سال بینایی سنجی شدند.

به گفته خوش نیت در این طرح که پارسال هم برای بیش از ۲۰۰ هزار کودک در فارس اجرا شد بیش از ۵ هزار و ۷۰۰ کودک مبتلا به نقص و اختلالات بینایی در استان شناسایی شدند.
طرح میان سالی و سالمندی از دیگر برنامه‌های ویژه اداره کل بهزیستی فارس برای پیشگیری از معلولیت در فارس است. لیلا رحمانی کارشناس پیشگیری از معلولیت بهزیستی استان می‌گوید در این طرح که جامعه هدف ۴۵ تا ۶۵ سال و ۶۵ تا ۸۵ سال را دربرمی گیرد در خصوص پوکی استخوان، سقوط، آرتروز سکته‌های مغزی، بیماری‌های قلبی، قند و دیابت که ممکن است به معلولیت منجر شوند به میان سالان و سالمندان آموزش داده می‌شود. به گفته رحمانی راه اندازی ۱۸ مرکز مشاوره ژنتیک دولتی و غیر دولتی از دیگر برنامه‌های اداره کل بهزیستی فارس با هدف پیشگیری از معلولیت در استان بوده است.

معاون توانبخشی بهزیستی فارس هم می‌گوید وقتی مددجو به ما مراجعه می‌کند دیگر کار از کار گذشته و او در واقع برای ارتقا کیفیت زندگی و مسایل مربوط به معلولیتش مراجعه می‌کند و برای پیشگیری دیگر کاری از دست ما بر نمی‌آید، اما معتقدم در این خصوص نباید به برنامه‌های مقطعی که درکاهش معلولیت بیشتر نقش مسکن را دارند اکتفا شود بلکه باید ریشه‌ای و زیربنایی عمل کنیم.
حمید گودرزی بر این باوراست که باید با فرهنگ سازی از دوران کودکی از بار سنگینی که معلولیت در آینده بردوش خانواده، دولت و جامعه می‌گذارد بکاهیم.

به گفته وی بهزیستی با بودجه محدودی که دارد به تنهایی نمی‌تواند متولی معلولان باشد و نیاز است همه نهاد‌ها به ویژه خیرانِ نیک اندیش در رسیدگی به وضع معلولان و کاهش معلولیت در کنار بهزیستی باشند.
گودرزی با تاکید بر نقش مهم رسانه‌ها در آگاهی بخشی و اطلاع رسانی به مردم از اهالی رسانه می‌خواهد با زبان هنر و قلم در این زمینه گام بردارند.
جور دیگر باید دید!
اتفاقات روزمره زندگی فراوان هستند. از سقوط از یک بلندی بگیر تا حوادث رانندگی که استان فارس در آن رتبه نخست کشور را دارد. بیماری‌ها هم کم نیستند. چاقی، فشار خون، سکته‌ها و بیماری‌های قلبی و ژنتیکی که در همه آن‌ها احتمال معلولیت وجود دارد. در واقع می‌گویند معلولیت جزء جدایی ناپذیر زندگی امروزی است اما نباید نوشدارو بعد مرگ سهراب باشیم زیرا به باور کارشناسان معلولیت ها قابل پیش گیری هستند.

اگر پیش از ازدواج به مشاور ژنتیک مراجعه کنیم. به سبک زندگی و تغذیه مناسب توجه کافی داشته باشیم. فرهنگ رانندگی و ترافیکی را جدی بگیریم و چشم هایشان را بشوییم و جور دیگر به زندگی نگاه کنیم از سهم عوامل بروزِ معلولیت کاسته می‌شود.

*سیده نصرت شجاعی