کاهش تعداد بیماران با تالاسمی ماژور در خراسان رضوی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما، مرکز خراسان رضوی، مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی با اعلام این خبر گفت: انجام آزمایش‌های قبل از ازدواج و نیز امکان سقط جنین آلوده به بیماری در ۴ هفته ابتدایی بارداری، سبب کاهش تعداد بیماران با تالاسمی ماژور در خراسان رضوی شده است.

فاطمه پور رجب افزود: پدر و مادری که تالاسمی مینور هستند و یا مادرانی که سابقه تولد نوزاد ماژور را دارند، از خدمات مشاوره‌ای و نیز آزمایش آمینو سنتز بهره می‌برند تا از تولد نوزادان با تالاسمی ماژور جلوگیری به عمل آید.

او ادامه داد: گاهی پدر و مادر از ابتلای خود به تالاسمی مینور بی اطلاع اند و تولد نوزاد ماژور و علائم بیماری نوزاد، والدین را وادار به تماس و مشاوره با مرکز کرده است که بلافاصله پس از معاینه، تحت نظر انجمن قرار می‌گیرند.

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت: جدی‌ترین مساله‌ای که با آن روبرو هستیم، کمبود دارو و نبود کیفیت مناسب در داروهای موجود است که به معضل بزرگی تبدیل شده است و بسیاری از بیماران از تهیه داروهای خود در مضیقه هستند.

پوررجب افزود: هم اکنون ۲ داروی نانوجید که برای بیمه شدگان با قیمت حدود ۳ هزار تومان و دسفرال با قیمت بیمه‌ای ۲ هزار تومان وجود دارد و نیز داروی نیوجید که زیر پوشش بیمه تامین اجتماعی نبوده و بیماران برای تهیه آن مبلغ ۱۸ هزار تومان را بابت هر نوبت استفاده پرداخت خواهند کرد.

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت: از تعداد ۸۵۶ نفر افراد مبتلا به تالاسمی، تعداد ۴۸۰ نفر از آنان در مشهد زندگی می‌کنند که با وجود زائر و مهاجران به مشهد، این تعداد نوسان خواهد داشت.

پوررجب افزود: شهر بزرگی، چون مشهد از نبود مرکز ام آر آی مختص بیماران تالاسمی رنج می‌برد و افراد مبتلا باید درد بیماری و مشکلات سفر و هزینه‌های راه را به جان خریده و به شهر دیگری برای انجام ام آر آی سفر کنند.

او تصریح کرد: شهرهای مرزی خراسان رضوی به علت پایین بودن سطح فرهنگ و وجود اذهاب مختلف و مهاجران افغانستانی که از اطلاع کافی نسبت به این بیماری برخوردار نیستند، بیشترین آمار را در خصوص ابتلا به بیماری تالاسمی در اختیار دارند.

مدیر عامل انجمن بیماری تالاسمی خراسان رضوی گفت: این انجمن توسط کمک‌های مردمی فعال بوده و هم اکنون دست نیاز انجمن به سمت خیران و افراد فعال در این حوزه دراز بوده تا به گرمی فشرده شود.