پخش زنده
امروز: -
رئیس خانه «ای بی»
فشار تحریمها بر بیماران پروانهای (ای بی)
از اردیبهشت ۹۷ پانسمان بیماران پروانهای «ای بی» قطع شده است و این بیماران شرایط بسیار سختی دارند.
به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما، حجت الاسلام سید حمیدرضا هاشمی در نشست خبری امروز افزود: بیماری پروانهای «ای بی»، بیماری فزایندهای است که با گذر زمان تشدید میشود و از تولد تا پایان عمر بیمار، علاجی ندارد.
وی گفت: زخم این بیماران به علت باز بودن، نیاز به پانسمان خاصی دارد، این پانسمان بسیار در کاهش درد و زخم آنها موثر است.
رئیس خانه «ای بی» افزود: این پانسمان در سال ۹۶ از طریق سازمان غذا و دارو بوسیله پست در سراسر کشور توزیع میشد.
هاشمی با تاکید بر اینکه پانسمانها از اردیبهشت ۹۷ با بازگشت تحریمها قطع شد ادامه داد: از ماه می ۲۰۱۸، دیگر نمیتوانیم بطور منظم برای بیماران پانسمان ارسال کنیم که خود این موضوع موجب تشدید عفونتها در این بیماران شده است.
وی با بیان اینکه ما بصورت مستقل از وزارت بهداشت، موضوع پانسمانها را نیز دنبال کرده ایم افزود: در بازار آزاد، اصلا این پانسمانها وجود ندارد و اگر هم باشد هر برگ این پانسمان بین ۱ و نیم تا ۲میلیون تومان قیمت دارد.
حجت الاسلام هاشمی گفت: ۷۰۰ بیمار پروانهای «ای بی» در کشور شناسایی شده اند، اما تعداد آنها بیش از هزار نفر تخمین زده میشود.
یکی از بیماران مبتلا به «ای بی»
هیچ بیمهای از بیماران پروانهای حمایت نمیکند
دکتر محمد مهدی پرویزی از بیماران مبتلا به «ای بی» گفت: هنوز هیچ بیمه و نیز بیمه تکمیلیای از بیماران پروانهای حمایت نمیکند و داروهای ما داروی زیبایی شناخته میشود.
وی که از بیماران مبتلا به «ای بی» است در ادامه نشست خبری امروز افزود:ای بی، بیماری سیستمیک است و لایه زیرین پوست در این بیماران به علت جهش ژنی دچار اختلال شده است و نمیتواند از سطح پوست حمایت کند.
وی گفت:: ریزش مو، اختلال بینایی، گوارش ناکارامد و تغییر شکل اندام این بیماران همگی موجب میشود، بیمار «ای بی» از زندگی عادی دور شود.
پرویزی افزود:ما نیازمند درمانهای حمایتی هستیم، چون زخم این بیماری تکرارپذیر است و به همین علت نیاز به پانسمان در این بیماران دو چندان است.
این بیمار پروانهای ادامه داد: بیش از ۸۰ درصد بیماران «ای بی» نیاز مبرم به این پانسمانها دارند تا فرد تا حدی اندک بتواند زندگی عادی داشته باشد.
پرویزی با بیان اینکه بیماران پروانهای از مشکلات دندانی هم رنج میبرند افزود: به علت تنگی کانال دهانی، جراحی یا رسیدگی لازم برای این بیماران را نمیتوان انجام داد و بیمه خاصی هم از خدمات دهی به این بیماران حمایت نمیکند البته در شیراز، مرکزی برای پشتیبانی از بیمارانای بی تشکیل شده است که بویژه در جراحی دست این بیماران کمک شایانی کرده است.
این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز ادامه داد: بسیاری از بیماران «ای بی» استعدادهای خاصی در نقاشی و موسیقی دارند که چشم انتظار حمایت و کمک مسولان و خیران هستند.
لایحه حمایت از معلولان هنوز بدرستی اجرایی نمیشود و نیازمند بازنگری برای جامعه تحت پوشش این لایحه از جمله بیمارانای بی است و تا زمانی که «ای بی»، بیماری خاص شناخته نشود هیچ بیمهای خدمات رسانی به این بیماران را برعهده نمیگیرد.
نظر شما