• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
نصب آزمایشی سامانه رویت پذیری مصرف در اصفهان
اجرای پیوسته طرح تحول زمین‌شناسی از بوشهر به مکران
باران بالستیک در جهنم صهیونی
شیراز میزبان اختتامیه پویشی ملی برای شعر و رسانه
همایش شهید مفتح، تلاشی برای پیوند نسل جدید با ایده‌های تمدن‌ساز شهید مفتح است
کشف گنج یاب ۱۰ میلیارد ریالی در بیضا
افزایش صادرات چاپی ایران
کشف اتصالات فلزی قاچاق در پایانه مرزی مهران
با مخلان نظم و امنیت بدون اغماض برخورد می‌کنیم
دستگيري عامل 9 فقره سرقت از ساختمان هاي نيمه کاره شهربابک
دستگيري عامل 9 فقره سرقت از ساختمان هاي نيمه کاره شهربابک
ایران از غنی‌ترین کشور‌های اسلامی در ذخایر ژنتیکی دام‌های بومی
بازدید فرمانده کل ارتش از توان رزم یگان‌ها در غرب کشور
۱۲ هزار میلیارد تومان خسارت حوادث اخیر به بخش کشاورزی
اطلاعیه قطع گاز در کوی مندلی اهواز
آموزش‌وپرورش محور تحول نقشه جامع علمی کشور است
امضا تفاهم‌نامه میان دانشگاه حکیم سبزواری و دانشگاه کربلا
بازگشت بيش از 26ميليارد به حساب مالباختگان با پيجويي هاي پليس فتا کهنوج
پیشگیری مؤثر نیازمند آموزش، پیگیری میدانی و اقدام هوشمندانه است
رده بندی فیفا در دسامبر ۲۰۲۵؛ ایران سال را با بیستمی به پایان می‌برد
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
دبیر: اجازه رفتن امیر رضا به جمهوری آذربایجان را نخواهم داد
فردا ادارات و مدارس با تأخیر آغاز به کار می‌کنند
فارسی ها فردا با ۱.۵ ساعت تأخیر سرکار می روند
پایان مهلت ثبت‌نام یازدهمین مرحله فروش محصولات ایران‌خودرو
سردار وحیدی: همه تحولات منطقه‌ای را زیر نظر داریم
۳۰۰۰ اتوبوس جدید تا سال آینده وارد ناوگان کشور می‌شود
دوران دیپلماسی ناوچه‌های توپدار تمام شده است
قالیباف: اولویت با ترمیم کابینه توسط دولت است
کاهش ۹ میلیون لیتری مصرف روزانه بنزین
بارش باران در شمال شرق کشور، امروز ۳۰ آذر
صفحه نخست روزنامه‌های ورزشی ۳۰ آذر
تعیین نحوه تعدیل اقساط مهریه مطابق با نوسانات نرخ طلا و سکه
یارانه حمایتی «یسنا» برای مادران باردار واریز شد
۲۴ محور شریانی و غیر شریانی مسدود است
مدرسه تلویزیونی با رویکرد آموزش واقعی و عدالت‌محور به‌طور جدی دنبال می‌شود
مناطق مختلف فارس ، سیراب از بارش رحمت الهی  (۵ نظر)
امشب؛ پایان مهلت ثبت نام محصولات ایران‌خودرو  (۱ نظر)
دبیر: اجازه رفتن امیر رضا به جمهوری آذربایجان را نخواهم داد  (۱ نظر)
دوران دیپلماسی ناوچه‌های توپدار تمام شده است  (۱ نظر)
اغازبکار ادارات استان کرمان فردا ۲۹ آذرماه با دو ساعت تاخیر  (۱ نظر)
کاهش ۹ میلیون لیتری مصرف روزانه بنزین  (۱ نظر)
تعیین نحوه تعدیل اقساط مهریه مطابق با نوسانات نرخ طلا و سکه  (۱ نظر)
غیرحضوری شدن مدارس در برخی مناطق استان قم فردا شنبه ۲۹ آذر ۱۴۰۴  (۱ نظر)
حمایت از تولید داخل، محور توسعه نساجی کشور  (۱ نظر)
برف و باران، پاییز فارس را بدرقه کرد  (۱ نظر)
معلم کهگیلویه و بویراحمدی حائز رتبه دوم کشوری  (۱ نظر)
بارش برف و لغزندگی همه محور‌های خراسان شمالی  (۱ نظر)
واریز یارانه حمایتی «یسنا» برای مادران   (۱ نظر)
وضعیت مدارس برای روز شنبه  (۱ نظر)
زنگ خطر همه گیری آنفلوانزا در فارس  (۱ نظر)