• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۲۸۴۳۳۰۸
تعداد نظرات: ۱ نظر
تاریخ انتشار: ۱۱ مهر ۱۳۹۹ - ۰۹:۲۳
علمی و فرهنگی » بهداشت و سلامت
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر:

تحریم‌های ظالمانه، مانع تامین داروی بیماران نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر: ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند که آمریکا با تحریم‌های ظالمانه مانع تامین داروی این بیماران است.

تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادربه گزارش خبرنگار سلامت گروه علمی فرهنگی هنری خبرگزاری صدا و سیما ، آقای دکتر حمیدرضا ادراکی درباره وضعیت تامین داروی بیماران نادر با اشاره به نشست با وزیر بهداشت ، افزود: یکی از مواردی که وزیر بهداشت تاکید ویژه‌ای بر آن داشت، تقویت ارتباط بنیاد بیماری‌های نادر با نماینده سازمان بهداشت جهانی در ایران بود که این نماینده از مشکلات دارویی و امکانات بیماران ما به اندازه کافی آگاه باشد و آن را به مراجع بالاتر انعکاس دهد. مشکلات ما در رابطه با تامین داروی برخی بیماران نادر زیر سایه سنگین تحریم‌ها است.
 
 
 

آمریکا مانع تامین داروی بیماران نادر

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر افزود : از سوی دیگر در حالی که کشور‌های تحریم کننده ادعا می‌کنند دارو جزو تحریم‌ها نیست، اما عملا زمانی که نتوانیم پولی به حساب شرکت دارویی بریزیم و یا نتوانیم دارو را در مسیر رسیدن به دستمان بیمه کنیم و... مشکلات نرسیدن، کم رسیدن یا دیر رسیدن دارو بیماران را دچار مشکل می‌کند. بر این اساس با تقویت ارتباطمان با نماینده سازمان بهداشت جهانی می‌توانیم چنین مشکلاتی را به آن‌ها انتقال دهیم.
 
آقای ادراکی با تاکید بر لزوم بیان این مشکلات، اظهار کرد: برخی نهاد‌ها مانند یونیسف و یونسکو منبعی برای تامین داروی برخی بیماران نادر دارند؛ همچون پانسمان بیماران EB که چندی پیش میزانی از این پانسمان‌ها را به طور خودجوش و رایگان البته به اندازه محدود برایمان ارسال کردند. امکانات این چنینی در یَد سازمان بهداشت جهانی است که با اطلاع از مشکلاتمان می‌تواند اندکی در کم شدن بار مشکل کمک کند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر، درباره تامین داروی بیماران MPS، تصریح کرد: معاونت دارویی وزارت بهداشت به شدت پیگیر رفع این مشکل بودند. اقدامی آغاز شده است تا دارو‌های این بیماران به شیوه جدیدی تهیه شود که البته تمام مراحل آن هنوز طی نشده است.
 

آخرین آمار بیماران نادر در کشور 

 
آقای ادراکی درباره آخرین آمار تعداد بیماری‌ها و بیماران نادر شناسایی شده در کشور، افزود: در حال حاضر ۳۳۱ گونه بیماری و ۳۲۱۵ بیمار در کشور شناسایی شده‌اند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر گفت: ۸ بیماری شایع‌ترین بیماری‌های نادر کشور هستند. در صدر این بیماری‌ها نوروفیبروماتوز است؛ سپس بیماری‌های میاستنی گراویس، اسکلرودرمی، MPS، آلوپسی، EB، آرپی و ALS از بیماری‌های نادری هستند که هر کدام حداقل ۱۰۰ بیمار را دارند.
 
تحریم های ظالمانه آمریکا ، مانع تامین داروی بیماران نادر
 

 

ایمنی بدن بیماران نادر ضعیف تر است

 
آقای ادراکی با اشاره به اینکه بیماران نادر معمولا نظام ایمنی ضعیف‌تری دارند، گفت: از این رو بیماران نادر هم باید جزو گروهی باشند که در وهله اول واکسن آنفلوآنزا دریافت کنند.
 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر خاطرنشان کرد: در دستورالعمل معاونت بهداشتی برای تزریق واکسن نام بیماران صعب‌العلاج و نادر قید شده است، اما هنوز واکسنی در اختیارشان قرار نگرفته است و مراجعات مکرری به بنیاد دارند تا معرفی‌نامه بگیرند.
 
آقای ادراکی افزود: بهترین روش این است که به تعداد بیماران نادر واکسن در اختیار بنیاد قرار گیرد و ما اقدام به توزیع کنیم؛ اما هنوز توزیعی به مراکز بهداشتی صورت نگرفته است و احتمالا پس از توزیع وسیع در اختیار ما هم قرار خواهد گرفت.
 

سند ملی بیماری های نادر در مراحل نهایی

 
مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر با اشاره به جزئیات جلسه نمایندگان بنیاد بیماری‌های نادر با وزیر بهداشت، گفت: یکی از تاکیدات وزیر محترم در این جلسه تسریع در روند نهایی شدن سند ملی بیماری‌های نادر بود تا هرچه زودتر سند آماده ارائه در هیات دولت شود. کار سند در وزارت بهداشت تقریبا به اتمام رسیده و باید منتظر ابلاغ آن در هیات دولت باشیم. هر زیر گروه از سند بیماری‌های نادر به گروه، نهاد، وزارتخانه و سازمان مرتبط ارجاع داده می‌شود. وزارت بهداشت، وزارت تعاون کار و رفاه اجتماعی، سازمان بهزیستی، بانک مرکزی و... می‌توانند در اجرای سند به شکل موثر عمل کنند.
 

کرونا سبب وقفه در فرآیند سند

 
وی با بیان اینکه شیوع بیماری کرونا سبب بروز وقفه در فرایند‌های تکمیل و ابلاغ سند شد، افزود: برخی جلسات به دلیل پاندمی کرونا به تعویق افتاده بود و همین موضوع بر نهایی شدن سند تاثیر گذاشت. بیماران نادر توقعات به جایی دارند که نمی‌توان این توقعات را به تعویق انداخت.
 
 
بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۱
تا انجا که من یادم هست همیشه میگن دارو اگر نیست به علت تحریمه!!!!!
نظر شما
آخرین اخبار
درخشش ورزشکار چهارمحال و بختیاری در مسابقات بوکس آزاد بین المللی
اولین کمیسیون مشترک کنسولی ایران و لهستان برگزار شد
پایان زمین‌خواری با سامانه هوشمند مدیریت زمین
حماسه حضور در زنجان
گوترش: جنگ سودان از کنترل خارج شده است
پلتفرم‌های دیجیتال ناجی امنیت غذایی
راهپیمایی ۱۳ آبان زنجانی ها در قاب تصویر
دارایی‌های فراموش شده دولت، امید‌های نیمه تمام
پیام تسلیت نماینده ولی فقیه در لرستان در پی شهادت جانباز، مرادعلی صدیق
گیجگاه ۱۴۰۴/۰۸/۱۳
از چالش‌های صادرات تا حلقه مفقوده در سرنوشت ارز‌های صادراتی
طلب باران از ایزد منان
امضای میثاق‌نامه توسعه نیروگاه‌های خورشیدی و تولید انرژی برق در قم
تقویت نظام مدیریت زمین برای مقابله با زمین‌خواری و تخریب محیط زیست
قریاد انزجار دانش آموزان از استکبار جهانی در مقابل لانه جاسوسی
مجازی شدن مدارس و دانشگاه‌های ۶ شهرستان خوزستان در ۱۴ آبان
قم عزادار سالروز شهادت بانوی دوعالم
بارش استعداد و خلاقیت دانش‌آموزان گیلانی در جشنواره باران
خبر‌هایی از برنامه ریزی آیین پاسداشت هزاره مناره جامع سمنان
برگزاری راهپیمایی ۱۳ آبان در روستای قوپی باباعلی مهاباد
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
نتایج قرعه کشی طرح عادی ایران خودرو اعلام شد
تعطیلی مدارس برخی مناطق هرمزگان
اطلاعیه دعوت به راهپیمایی ۱۳ آبان در سراسر کشور
به جزایر ایران حمله شود همانجا پاسخ کوبنده می‌دهیم
اختلاف جمهوری اسلامی و آمریکا، ذاتی است و نه تاکتیکی
با قاطعیت از حاکمیت خود دفاع می‌کنیم
سفر هیئت عالی رتبه نیروی هوایی ارتش کشورمان به بلاروس
زمین لرزه در شمال افغانستان تاکنون ۳۰ قربانی گرفته است
تأسیسات حساس نظامی اسرائیل زیر ضربات موشک‌های ایران
اعمال محدودیت‌های ترافیکی راهپیمایی ۱۳ آبان زنجان
عراقچی: غنی سازی صفر امکان ندارد
تازه‌ترین وضعیت پیش ثبت نام حج ۱۴۰۵
تجمع دانشجویان و مردم در اعتراض به کشتار مردم سودان
فرآوری غلات و حبوبات زنجان با ۵۰ واحد بوجاری فعال
قلم های کوچک؛ یادآور یک روز بزرگ تاریخی
تعطیلی مدارس برخی مناطق هرمزگان  (۳ نظر)
کرملین: مسکو از نزدیک تحولات ونزوئلا را زیر نظر دارد  (۲ نظر)
عراقچی: غنی سازی صفر امکان ندارد  (۲ نظر)
نتایج قرعه کشی طرح عادی ایران خودرو اعلام شد  (۱ نظر)
به جزایر ایران حمله شود همانجا پاسخ کوبنده می‌دهیم  (۱ نظر)
افشای هویت جانیان صهیونی به دست گروه سایبری حنظله  (۱ نظر)
قهرمانی تیم رباتیک دانش آموزی ایران در آسیا  (۱ نظر)
تظاهرات مخالفان رئیس جمهور صربستان  (۱ نظر)
دیدار عراقچی با پدر زندانی ایرانی در ترکیه  (۱ نظر)
انتقاد افغانستان از نقض حریم هوایی این کشور از سوی آمریکا  (۱ نظر)
بازتاب درخشش طلایی والیبال دختران ایران در تارنمای شورای المپیک آسیا  (۱ نظر)
سخنگوی سپاه: ما غافلگیر نشدیم و آرایش سپاه جنگی بود  (۱ نظر)
گلنور به دیدار پاس کردستان می‌رود  (۱ نظر)
برگزاری راهپیمایی ۱۳ آبان در مشهد، متمرکز در میدان شهدا  (۱ نظر)
ارتش رژیم اشغالگر محور «فیلادلفیا» را بست  (۱ نظر)