من توجه می‌خواهم نه ترحم

در آغوش کشیدن فرزندش پس از ۹ ماه انتظار، شیرین‌ترین لحظه عمرش بود، بار‌ها و بار‌ها در خواب و بیداری صورت کوچکش را لمس کرده بود چشمانش به مادر شباهت داشت و بینی و لبش شبیه پدرش بود. درد‌های گذشته را فراموش و چشمانش را باز کرد و وقتی فرزندش را در آغوش کشید لبخند بر لبانش خشک شد. نوزادی با ظاهری متفاوت از دیگر نوزادان، قطره اشکی گونه ش را َتر کرد وقتی فرزند معلولی متولد می‌شود پدر و بیشتر از او مادر می‌شکند و روزگاری همراه با درد و غم تمام نشدنی برایشان آغاز می‌شود.
بنابر اعلام آمار جهانی تقریبا ۱۰ درصد هر جامعه‌ای را معلولان در طیف‌های مختلف تشکیل می‌دهند، هر چند آمار دقیق معلولان در ایران مشخص نیست، اما براساس این آمار هشت میلیون معلول در کشور داریم. هر چند سازمان بهزیستی اعلام کرده است که یک میلیون و پانصد هزار نفر معلول تحت پوشش دارد.
در سال‌های اخیر با بالا رفتن امکانات بهداشتی و پزشکی از تولد فرزندان معلول در جامعه کاسته شده، اما به هر حال معلولیت مشکلی است که جامعه با آن روبروست و معلولان و خانواده‌های آن‌ها نیازمند توجه و حمایت هستند. علت به وجود آمدن معلولیت‌ها به ۴ دسته: مادرزادی، بیولوژیکی یا زیستی، سوانح و عوامل محیطی، فرهنگی و اجتماعی تقسیم بندی می‌شود. معلولیت‌ها تنها جسمی و حرکتی نیستند. عقب ماندگی‌های ذهنی، ناشنوایی و نابینایی چهار گروه اصلی ثبت شده در سازمان بهزیستی هستند.
۵۰ درصد معلولیت‌ها بویژه معلولیت‌های ناشنوایی، نابینایی و عقب ماندگی ذهنی وابسته به عوامل ژنتیکی هستند فرزندانی که از پدر یا مادر دارای مشکل ژنتیکی به دنیا می‌آیند. حدود ۳۰ درصد ازدواج‌های کشور، فامیلی است احتمال بیماری‌های ژنتیکی بویژه از نوع مغلوب در ایران بیشتر است به همین دلیل لازم است که حتما این آگاهی‌ها به مردم برسد به این خاطر که ازدواج‌های فامیلی در خانواده‌هایی که معلولیت در ان‌ها تکرار می‌شود ممکن است پرخطر باشد بنابراین حتما نیاز به مشاوره ژنتیک وجود دارد نه اینکه ازدواج انجام نشود، اما حتما باید مشاوره ژنتیک انجام شود.
به طور کلی علل اختلالات ژنتیکی به دو دسته، یکی نقص در یک یا چند ژن و دیگری اختلالات کروموزومی تقسیم می‌شود و برای شناخت آن‌ها، آزمایش خون، سونوگرافی و آمنیوسنتز از مهم‌ترین آزمایش‌های غربالگری در کشور ماست. مشاوره ژنتیک در همه مراحل زندگی حایز اهمیت است، ولی بهره جستن از خدمات روان شناسی و مشاوره‌های ژنتیک قبل و بعد از ازدواج و زمان اقدام به فرزندآوری، به ویژه برای زوجین خویشاوند امری لازم و ضروری است.
خانم دکتر مریم رفعتی متخصص ژنتیک با اشاره به پیشرفت‌های شگفت انگیز علم ژنتیک در دو دهۀ اخیر گفت: تا پیش از دو دهه قبل، به نظر می‌رسید که از تکرار بیماری‌ها و معلولیت‌ها در نسل‌های مختلف گریزی نیست و افراد بسیاری با انواع معلولیت‌ها و پیامد‌های آن دست به گریبان بودند، اما با پیشرفت علم ژنتیک به‌تدریج مشخص شد که بیش از ۷۰ درصد ناهنجاری‌ها و معلولیت‌ها علت ژنتیکی دارند.
دکتر رفعتی ادامه داد: خطر بروز معلولیت در فرزندان حاصل از ازدواج خویشاوندی، تنها ۲ برابر ازدواج‌های غیرعادی است. در ازدواج‌های غیرخویشاوندی خطر بروز ناهنجاری‌های ژنتیکی در فرزند حدود ۲.۵ تا ۳ درصد و در ازدواج‌های خویشاوندی حدود ۵ تا ۶ درصد است. اما همین میزان خطر را نیز می‌توان با مشاورۀ ژنتیک، انجام آزمایش توالی‌یابی و مقایسه نتایج توالی یابی زن و شوهر کاهش داد.
این متخصص ژنتیک درباره روند غربالگری گفت: زوجی که قبلاً مشاورۀ ژنتیک انجام داده‌اند و خطر بروز بیماری یا بیماری‌هایی در فرزند آن‌ها مطرح شده و به‌صورت طبیعی باردار می‌شونددر اوایل بارداری، یعنی هفتۀ یازدهم یا دوازدهم برای انجام آزمایش ژنتیکی مراجعه می‌کنند. از جنین نمونه‌برداری می‌شود و پس از بررسی جهش شناخته شده در خانواده، اگر جنین سالم تشخیص داده شد، بارداری ادامه می‌یابد و اگر نه، بر اساس مقررات موجود کشور در زمینه سقط جنین درمانی، اقدام خواهد شد. البته این روش هم محدودیت‌هایی دارد. برای نمونه، ممکن است برخی به لحاظ اخلاقی و اعتقادی ختم بارداری را نادرست بدانند و همچنین، برخی از بیماری‌ها در زمرۀ اندیکاسیون‌های سقط درمانی نیستند و بنابراین، نمی‌توان نسبت به ختم بارداری اقدام کرد. در چنین مواردی، بهتر است از روش اول، یعنی تشخیص ژنتیکی پیش از لانه‌گزینی جنین استفاده شود.
قانون حمایت از معلولین در مجلس دهم تصویب شد منتهی بعد از تصویب قانون، حمایت‌هایی که جامانده باید مشخص شود تا به صورت طرح و لایحه به مجلس فعلی بیاید.
یکی از روش‌هایی که برای پیشگیری از تولد فرزند معلول از پدر و مادر دارای معلولیت ذهنی عقیم سازی آنهاست.
رسیدگی به معلولان برعهده سازمان بهزیستی است و انجام مشاوره‌ها و خدمات مددکاری توسط آن به این قشر از جامعه ارائه می‌شود، سیاست کلی حاکم بر آن نیز دارای اهمیت است که در این راستا معاون امور اجتماعی این سازمان با کلیت عقیم سازی افراد دارای معلولیت مخالف است و بهترین روش را استفاده از روش‌های پیشگیری موقت میداند
آقای حبیب الله مسعودی فرید، معاون امور اجتماعی سازمان بهزیستی کشور با اشاره به عقیم سازی معلولین ذهنی گفت: به طور کلی سازمان بهزیستی موافق این موضوع نیست چرا که اکنون با پیشرفت‌های شایان پزشکی روبه رو هستیم و ممکن است در آینده درمان بسیاری از بیماری‌ها کشف شود مانند همین کرونا که اکنون تلفات می‌گیرد، اما تا چندسال آینده واکسن یا داروی آن پیدا خواهد شد یا برخی از سرطان‌ها که در گذشته باعث مرگ و میر می‌شدند، اما اکنون قابل درمان است بنابراین از آنجایی که علم پزشکی در حال پیشرفت روزافزون است می‌توان بسیاری از بیماری‌ها و معلولیت‌ها را درمان کرد.
وی افزود: دلیل دیگر این است که لزوما فرد دارای معلولیت بچه معلول به دنیا نمی‌آورد و ما زن و شوهر معلولی را داریم که فرزند آن‌ها سالم است، اما درهر صورت نباید نقش مشاوره‌های ژنتیک را نادیده گرفت و حتما باید بر روی همه این افراد معلول این نوع مشاوره انجام شود که در حال حاضر تمام معلولین تحت پوشش بهزیستی از مشاوره‌های ژنتیکی بهره می‌برند و پزشکان و مددکاران اجتماعی ما به آن‌ها کمک می‌کنند.
آقای مسعودی فرید تصریح کرد: باید گفت عقیم سازی برخلاف سیاست‌های جمعیتی و قوانین بالادستی است مگر در موارد بسیار خاص بنابراین به عقیده من ما نمی‌توانیم عقیم سازی را به عنوان یک اصل کلی درنظر بگیریم و همه معلولان را عقیم کنیم.
معاون امور اجتماعی بهزیستی کشور درخصوص سقط درمانی برای مادران معلولی که زایمان آن‌ها منجر به مرگ جنین می‌شود، گفت: همکاران من در حوزه پیشگیری که مشاوره‌های ژنتیک را انجام می‌دهند اگر ببینند به دنیا آمدن فرزند منجر به معلولیت شدید یا حتی منجر به مرگ می‌شود، طبق قانون سقط درمانی را پیشنهاد می‌دهند البته باید تاکید کنم این موضوع هم به مرور زمان قابل تغییر است یعنی ممکن است معلولیتی الان کشنده باشد، اما به مرور زمان با درمان از بین برود یا بتوان پس از به دنیا آمدن کودک، آن را درمان کرد.
جدا از علل تولد نوزادان کم توان (معلول) که باید برای کاهش ان‌ها تلاش کرد ما جمعیتی کم توان در کشور داریم که بنا بر آمار جهانی ۱۰ درصد افراد یک جامعه را افراد معلول تشکیل می‌دهند. براساس این آمار ایران حدود هشت میلیون معلول یا افراد کم توان دارد، اما سازمان بهزیستی حدود یک میلیون و پانصد هزار نفرکم توان را تحت پوشش دارد.
طبق قانون، وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، سازمان تبلیغات اسلامی، صدا و سیما و نهاد‌های دیگر مکلف هستند در امر فرهنگ سازی اقدام و به جای ترویج نگاه‌های ترحم آمیز مردم را با نقش آفرینی آن‌ها در میدان‌های علمی و ورزشی آشنا کنند.
ماده اول قانون جامع حمایت از معلولان، دولت را به فراهم کردن زمینه‌های لازم برای تامین حقوق معلولان موظف می‌کند. همه وزارت‌خانه‌ها، سازمان‌ها، موسسات و شرکت‌های دولتی موظفند دسترسی افراد دارای معلولیت به خدمات اجتماعی و عمومی را فراهم کنند. دولت باید افراد دارای معلولیت را تحت پوشش بیمه درمانی و بیمه تکمیلی قرار دهد. سه درصد استخدام‌ها در دستگاه‌های مصرف‌کننده بودجه عمومی کشور، باید به افراد دارای معلولیت اختصاص داشته باشد. وزارت مسکن و شهرسازی باید حداقل ده درصد از واحد‌های ارزان را به معلولان نیازمند تخصیص دهند.
صدا و سیما وظیفه دارد دستکم دو ساعت در هفته، در ساعات مناسب، برنامه‌هایی با کیفیت برای آشنایی مخاطبان با جامعه معلولان تهیه کند این قانون، اسفند ۱۳۹۶ به تصویب رسیده و اردیبهشت ۹۷ برای اجرا به دستگاه‌های ذیربط ابلاغ شده است.
روز جهانی معلولین، روز ارتقای مشارکت افراد دارای معلولیت برای دستیابی به توسعه فراگیر، عادلانه و پایداراست، فرصتی برای تغییر نگرش جامعه نسبت به معلولین و زمینه سازی حمایت جمعی و اجتماعی از افراد دارای معلولیت است.
گزارش از مریم صادقی

خبرنگار خبرگزاری علمی فرهنگی صداوسیما