ماه گرفتگی‌هایی که روی همه زندگی سایه می‌اندازند

به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز فارس؛ یکی می‌گفت درمان ندارد و دیگری می‌گفت باید عمل شود .
دوستی تماس گرفت و درباره بیماری همانژیوم گفت؛ بیماری که دخترش به آن مبتلاست.
برای این که من بهتر متوجه شوم، گفت: مبتلای خوش شانس این بیماری، گرفتار ماه گرفتگی می‌شود، که فقط از بُعد زیبایی آسیب رسان است و در برخی موارد اختلالات عروقی برای مبتلای این بیماری آسیب‌های جبران ناپذیری به دنبال دارد.

به گفته حمیده شریفی بیماران همانژیومی به علت نادر بودن بیماری به همراهی نیاز دارند و نا شناخته بودن آن، ناآگاهی‌های را چه برای بیمار و چه برای پزشک به همراه داشته و همین نا آگاهی‌ها، لطمات جبران ناپذیری را به بیماران می زند .

او مادر پسر و دختردوقلویی ۱۱ ساله است؛ در شرح احوال تاثیر این بیماری بر زندگیش گفت: وقتی فرزندانم متولد شدند، لب‌های دخترم قرمز و بزرگ بود، بسیاری از آشنا‌ها این موضوع را زیبایی خواندند و گفتند کاش لب‌های دیگر فرزندم هم این گونه بود. به مرور زمان و با بزرگ شدن لب‌ها، پی بردم این عارضه است؛ وحشتزده نمی‌دانستم چه کنم.

تجویز اشتباه باعث شد لب‌های دختر دوماهه ام له شود، به گونه‌ای که حتی نمی‌توانست شیر بخورد. تا این تشخیص داده شد بیماری همانژیوم است و هرپزشکی تجویزی می‌کرد. یکی می‌گفت: درمان ندارد و دیگری می‌گفت: باید عمل شود.

این مادر از نگاه‌های سنگین دوستان و اطرافیان به دخترش در مکان‌های عمومی هم گفت. خوشبختانه بخت با او یار بود و گذشت زمان باعث بهبود بیماری فرزندش تا ۸۰ درصد شد. اما! همه بیماران همانژیومی این گونه خوش شانس نیستند.

از ۳ یا ۴ لکه ماه گرفتگی  تا از کار افتادن دست

علیرضا رحیمی نژاد جوان مرودشتی که دانشجوی ترم دوم پزشکی است. همانژیوم را عاملی برای تحصیل دراین رشته اعلام کرد.

او در شرح بیماریش گفت: فقط ۳ یا ۴ لکه ماه گرفتگی از موقع تولد روی دستم بوده است، همان موقع والدینم مرا نزد پزشکان در رشته‌های متفاوت بردند ؛ آن‌ها معتقد بودند این ضایعات پوستی در ۱۸ سالگی باید درمان شود، اما این لکه ها، باعث کاهش  قدرت دستانم شد و توان دست مرا گرفت طوریکه که موقع کنکور هم من مشکل داشتم.

علیرضا، نا آگاهی پزشکان در ارایه راهکار‌های درمانی مناسب را ناشی از آن می‌داند که، چون بیماری نادر است ، کسی دنبال درمان نمی‌گردد.

مطمینا این دانشجوی جوان این انگیزه را دارد که همزمان با تحصیل پزشکی اطلاعات بیشتری درباره این بیماری کسب کند تا روزی خودش فریاد رس کسانی باشد که نمی‌دانند با بغضی مانده در گلو چه کنند .

چرا برخی از پزشکان نمی‌گویند درمان این بیماری کار من نیست؟

ابوذر بهمنی نیا، که پدر دختری ۱۳ ساله و مبتلا به همانژیوم است درباره‌ی این بیماری گفت : همانژیوم طیف وسیعی را در بر می‌گیرد ؛ هم می‌تواند لکه‌های پوستی باشد وهم ناهنجاری‌های عروقی را در بر گیرد و مشکل از آنجا ناشی می‌شود که بیشتر پزشکان آن را به حساب همان عارضه‌های پوستی می‌گذارند که خودبه خود درمان می‌شود، درصورتی که تشخیص به موقع درهنگام نوزادی بسیار مهم است.

او که مطالعات گسترده‌ای در این زمینه در مجله‌های علمی ایران وجهان دارد گفت: به اثبات رسیده که مصرف پروپرانول در زمان نوزادی زیر نظر پزشک می‌تواند مانع گسترش و حتی بهبود این بیماری شود.
پدر زهرا افسوس می‌خورد که چرا پزشکی این دارو را برای کودکش در زمان نوزادی تجویز نکرده است .

او درشرح شروع و تاثیر این بیماری بر زندگی دختر سیزده ساله اش گفت: وقتی زهرا به دنیا آمد لکه روی لبش به اندازه یک ناخن سیاه بود و ما فکر می‌کردیم آسیب موقع زایمان است، ولی با ماندگاری و رشد این کبودی به پزشکان با تخصص‌های مختلفی مراجعه کردیم که آن‌ها هم گفتند نگران نباشید تا ۵ سالگی از بین خواهد رفت، اما این اتفاق نیفتاد و بیماری زهرا پیشرفت کرد.
او افزود: حتی پیگیری‌های ما منجر به تشکیل کمسیون ۱۵ نفر از پزشکان شد که آن‌ها هم همین نظر را داشتند وحتی من به تهران هم مراجعه کردم و پزشکان آنجا هم همین پاسخ را به من دادند.

بهمنی نیا ادامه داد:پزشک صاحب نام شیرازی، زهرا را در ۵ سالگی عمل کرد وبعد از این عمل به مرور زمان این عارضه در گونه ها رشد کرد و بازهم همان پزشک صاحب نام پیشنهاد جراحی داد؛ اما این بار جراحی به سادگی دفعه قبل نبود و دخترم حین عمل دچار خونریزی گردن شد و بعد از دو بار بیهوشی و عمل جراحی این پزشک نیز از درمان عاجز ماند .

در کنار پیشرفت بیماری، پوسیدگی دندان درسن ۸ سالگی باعث می‌شود که اورا بعد از مراجعه به دانشکده پزشکی تهران برای ترمیم و کشیدن دندان‌ها درحالت بیهوشی در بیمارستان طبی کودکان به اتاق عمل ببرند، اما خونریزی چنان می‌شود که زهرا به کما می‌رود و برای بند آمدن خونریزی او را به بیمارستان امام خمینی می‌برند وزهرا چند روزهم در بخش قلب و عروق بیمارستان سینای تهران بستری می‌شود.

به گفته ی پدر، آنچه در این سال‌ها نصیب زهرا شده پیشرفت بیماری در سراسر بدنش است به گونه‌ای که برای خوردن غذا و خوابیدن هم مشکل دارد.

بهمنی نیا ،پدر زهرا در کنار تلاش برای کسب آگاهی بیشتر و یافتن راهی برای درمان دخترش به همرا ه دیگر کسانی که به نحوی در گیر این بیماری هستند انجمنی تشکیل داده اند و همه تلاششان این است که دیگر مبتلایان را در سراسر ایران درجریان آخرین یافته‌ها بگذارند تا شاید باعث شود از پیشرفت بیماری مبتلایان در همان نوزادی پیشگیری شود.

آن ها از فضای مجازی برای این کار بهره می‌برند و بر اساس گروهی که در این فضا تشکیل داده اند ، تعداد اعضای انجمن شان در حال افزایش است .

در این گردهمایی مجازی سعی می‌شود اطلاعات مفید درمانی به اشتراک گذاشته شود .

امید به درمان 
اشتراک گذاری اطلاعات و پی گیری‌ها تا به امروز آن‌ها را به این نتیجه رسانده که درمان بیماری همانژیوم‌های پیشرفته‌ی کودکان در مسکو به کمک لیزر امکان پذیراست که البته پرداخت هزینه درمان به گونه‌ای است که برای هرکسی امکان مداوا نیست .

گویا میترا کوچولوی زنجانی با حمایت خیران موفق به انجام این کار شده است و والدین دیگر مبتلایان این امید را دارند که راهی برای درمان کودکشان در نقطه‌ای از این کره خاکی پیدا کنند.

صحبت با بیماران مبتلا به همانژیوم حاکی از سردر گمی مبتلایان است که هر پزشکی در هر نقطه از ایران تجویزی دارد و بسیاری از مبتلایان با تجویز‌های اشتباه دچار آسیب‌های جبران ناپذیری شده اند و نمی‌دانند چه باید بکنند.

این سردرگمی در حالی است که به گفته بهمنی نیا کشور‌های غربی با نگاهی تخصصی به این بیماری، مراکزی برای درمان آن ایجاد کرده اند  در حالی که مبتلایان در ایران هنوز نمی‌دانند سراغ کدام متخصص باید بروند و چرا برخی از پزشکان که اطلاعات لازم در این حوزه را ندارند و نتیجه تجویزشان رانمی دانند به بیمار نمی‌گویند این کار، تخصص آن‌ها نیست؟

 با پزشک متخصص پوست و مو و عضوهیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز گفتگو کردم تا اطلاعات بیشتری درباره مبتلایان همانژیوم دراستان فارس به دست بیاورم.

دکتر قهار ترس همانژیوم را نوعی اختلال عروقی برشمرد و گفت: این بیماری،یک تومور خوش خیم، غیر سرطانی است که از عروق خونی تشکیل شده است و انواع مختلفی از همانژیوم‌ها وجود دارد که می‌توانند در سراسر بدن ایجاد شوند، از جمله در پوست، عضلات، استخوان‌ها و اندام‌های داخلی.
به گفته این پزشک همانزیوم‌ها اغلب در صورت و گردن رشد می‌کنند و می‌توانند به شدت در رنگ، شکل و اندازه متفاوت باشد ؛ برخی بهبود می‌یابد و نیازی به درمان ندارد.

با این حال، برخی از همانژیوم‌ها می‌تواند مشکلات مربوط به عملکرد‌های حیاتی مانند تنفس، بلع و بینایی را به وجود آورد و نیاز به درمان دارد.
عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز افزود: همانژیوم‌هایی شایع در هنگام تولد به نام همانژیوم شیرخوارگی وجود دارد،  که بیشتر مواقع در بدو تولد خود را نشان می‌دهد ؛ در برخی موارد در یک سالگی بروز می‌کند و الگوی رشد متفاوتی دارد؛ یا به طور کامل رشد می‌کند یا برعکس پسرفت دارد.
باید به این نکته توجه شود که در برخی موارد، سرعت رشد بیماری بیشتر از رشد کودک است و بزرگ شدن این لکه ها  در کنار چشم و گوش و بینی و لب‌ها می‌تواند موجب آسیب رساندن به آن ها شود .

به گفته این پزشک، همانژیوم‌های روی ستون مهره‌ها هم ،نیاز به بررسی بیشتری دارد .
این متخصص پوست و مو با تاکید بر این که درمان این بیماری نیاز به چند تخصص و بررسی‌های علمی زیادی دارد گفت: تشخیص به موقع بیماری همانژیوم به ویژه در زمان نوزادی بسیار مهم است، چون دربرخی موارد با تجویز خوراکی پروپرانول زیر نظر متخصص قلب و عروق کودکان ،می‌توان بیمار را درمان کرد.

به گفته دکتر قهار ترس ، وقتی زایده جزی یاست ،درمان با لیز pdl  امکان پذیر است اگرچه این لیزر در اختیار بخش دولتی نیست.
او بستن عروق تغذیه کننده همانزیوم با روش آنزیوگرافی را از دیگر راهکار‌های درمانی اعلام کرد .

براساس گفته این عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی شیراز ، تشخیص زودهنگام بسیار مهم است و تجویز مناسب هم می‌تواند مانع وخامت بیماری شود .

وی به والدین توصیه کرد با این برداشت که این زایده، تنها یک لکه ماه گرفتگی است از کنار آن بی تفاوت نگذرند.
این پزشک متخصص در شرح عوامل ایجاد این بیماری توضیح داد: این بیماری در دختر‌ها شایع‌تر است ؛ وزن پایین کودکان به علت مصرف الکل ، سیگار و دارو‌های فشار خون در زمان بارداری مادر می‌تواند روی جفت تاثیر بگذارد ؛ آسیب به جفت جنین ممکن است باعث این بیماری شود.

نارس بودن نوزاد و سن بالای مادر از دیگر عوامل ایجاد این بیماری در نوزاد است .
او درباره راهکار‌های درمان در سنین بالاتر هم برچند تخصصی بودن درمان تاکید کرد و گفت: باید شرایط بیمار و بیماری به صورت دقیق بررسی شود و درمان براساس شرایط صورت می‌گیرد.
همانژیوم دامنه گسترده‌ای را در برمی گیرد 
 با توجه به این که همانژیوم دامنه گسترده‌ای را در برمی گیرد،افراد بسیاری با پرداخت هزینه‌های زیاد درمان درگیر هستند .
شاید نگاهی تخصصی به این بیماری و وجود مراکز درمانی تخصصی به ویژه در قطب‌های پزشکی کشور بتواند مسیر روشنی را برای درمان بیماران مشخص کند و حتی اطلاع رسانی درباره این بیماری، جذب حمایت‌های خیران سلامت برای درمان در داخل و خارج از کشور را به همراه داشته باشد.

* راضیه جوینده 
خبرگزاری صداوسیما مرکز فارس