• شهروند خبرنگار
  • شهروند خبرنگار آرشیو
امروز: -
  • صفحه نخست
  • سیاسی
  • اقتصادی
  • اجتماعی
  • علمی و فرهنگی
  • استانها
  • بین الملل
  • ورزشی
  • عکس
  • فیلم
  • شهروندخبرنگار
  • رویداد
پخش زنده
امروز: -
پخش زنده
نسخه اصلی
کد خبر: ۳۲۶۷۹۴۵
تعداد نظرات: ۴۴ نظر
تاریخ انتشار: ۱۴ آبان ۱۴۰۰ - ۱۲:۱۲
آذربایجان غربی » اجتماعی

ثبت نام بیماران خاص در سامانه بیماران نادر

بیماران خاص و مصرف کنندگان انسولین قلمی باید در سامانه بیماران نادر ثبت نام کنند .


 
به گزارش خبرگزاری صداوسیما مرکز آذربایجان غربی ،دکتر فاطمه آقازاده مدیر نظارت و ارزیابی مواد و فراورده های دارویی معاونت غذا و داروی دانشگاه علوم پزشکی و خدمات بهداشتی ، درمانی استان آذربایجان غربی گفت : کلیه افراد مبتلابه بیماری های خاص که شامل بیماران (هموفیلی ،تالاسمی ، پیوندی ،ام اس، نقص متابولیک ،پروانه ای ،دیالیزی) و بیماران مصرف کننده ثبت نام بیماران خاص در سامانه بیماران نادرانسولین قلمی هستند حتما باید در سامانه بیماران نادر که متولی آن معاونت درمان می باشد ثبت نام  کنند .


دکتر آقازاده گفت : بیماران خاص و مصرف کنندگان انسولین های قلمی یک بار برای همیشه پس از ثبت نام در سامانه بیماران نادر تشکیل پرونده می شود و در کل کشور این سامانه قابل دسترسی بوده و بر اساس آمار ثبت شده در این سامانه سهمیه بندی استانی دارو توسط سازمان غذا و دارو  صورت پذیرفته و دارو در دسترس استان ها قرار می گیرد.


مدیر دارو در ادامه افزود : علت کمبود  داروی برخی از بیماران پیوندی در طول چند هفته گذشته عدم ثبت نام در سامانه ذکر شده بوده است.



بازدید از صفحه اول
ارسال به دوستان
نسخه چاپی
گزارش خطا
Bookmark and Share
X Share
Telegram Google Plus Linkdin
ایتا سروش
عضویت در خبرنامه
نظرات بینندگان
انتشار یافته: ۴۴
درخواست وام دارم
من سرطان سینه دارم من را یاری کنید که از امکانات بیماری‌های خاص استفاده کنم
مبتلا به بیماری لوپوس پوستی هستم از لحاط مالی در مصیقه ام دو تا فرزند هم دارم شوهرم کارگر است بابت دارو و درمانم حمایتم کنید
سلام و عرض ادب
میخواستم بدونم که بیماری آرتوئیت روماتوئید جزء بیماری خاص بشمار مآید یا خیر؟
بنده به تازگی دچار بیماری نادر میاستی گرایس هستم ایا میتونم عضو انجمن بیماران نادر قرار گیرم.
ثبت.نام.بیماریهای.خاص.محمد.سکوت
باسلام من بیماری خاص دارم MS تقاضای وام قرض الحسنه رادارم غلامرضا صفری
سلام من پسرم هیدرسفال از بدو تولد الان 10 سالشه نیاز شدید مالی داریم برا روند درمانی شهرستانیم ودکترش تهران الان 6 ماه که مدام نوبتش و کنسل میکنم به خاطر وضع بد مالی درضمن حتی در تحصیل هم مشکل داره حالا بگید چه خاکی تو سرم کنم منتظر بشینم بچه ام که 10 ساله به هر دری زدم که حالش رو به راه شه از دست بدم
سلام ببخشید من 4سال که بیماری خودایمنی دارم وتحت هیچ گونه کمک یا بیمه نیستم لطفابه من بگید آیا هیچ نو کمک یا بیمه شامل حال ما نمیشه
سلام من بیماری ام اس دارم چطور میتونم از وام صعب العلاج استفاده کنم لطفا راهنمایی کنید ممنون
سلام من بیماری لوپوس و کنسر سینه دارم و چون آزمایشها و ماموگرافی و سونوگرافی هزینه ی زیادی دارد متقاضی وام درمان هستم لطفاً رسیدگی فرمایید.با تشکر
اسم و فامیل افراد سرطانی مشخص هست .به گوشیش شون ارسال بکنید تا به بانک مورد نظر مراجعه و وام را بگیرند
سلام من بیماردیالیزی هستم خواستاروام هستم درضمن سرپرست خانوارهم هستم زندگی مشقت باری دارم لطف راهنماییم کنید چه کنم برای وام
سلام
من حدود بیست و دو ساله که بیماری ام اس دارم
درخواست وام دارم .
سلام.
من بیماری ام اس چشمی دارم
یعنی تا حالا تشخیص شون این بوده. یکی از چشمام حدود ۹۰درصد از بینایی شا از دست داده .روز به روز هم داره بیماریم بیشتر میشه .اصلا هم اطلاع نداشتم که همچین مشکلی دارم تا ۳ سال پیش که تصادف کردم و سرم ضربه خورد.خب چون شغلم جوشکاری صنعتی بود و چشمم اینجور شد دکتر جوشکاری را واسم ممنوع کرد.
خیلی واسم سخت بود و هست که بی هیچ سر مایه یا پشتیبانی کلا بیکار شدم.از طرفی چون تازه ازدواج کرده بودم کلی قسط وام داشتم و دارم
حالا از طرفی بیکاری ، از طرفی قسط وام و از همه سنگین تر هزینه دارو و ویزیت دکتر و آزمایش و...
میخواستم ببینم آیا نهاد یا انجمنی هست که واقعا حمایت کنه از امثال من؟
اگه هست کجا باید برم و چکار باید بکنم ؟ممنون میشم راهنماییم کنید.
ایشالله که خدا همیشه سلامتی بده بهتون که بزرگترین نعمته
منم الان ۹سال بیماری ام اس دارم تقاضای وام قرضالحسنه دارم
ثبت.نام.در.بیماریهای.خاص.محمد.سکوت.سرظان
ادرس بانک رو بدین تا بیماران سرطانی مرز نشین ایران بتوانند برای درمان به تهران بیان و هزنه بدن.درمان بکنند .داروی خارجی سرطان رو درمان میکنه لطفا وام بدین ای خدا صدا مو نمیشنوند من چیکار کنم ۰۹۱۵۶۰۷۴۹۵۲
با سلام از سال ۹۱ درگیر بیماری ام اس هستم تا الان با هر سختی بود مخارج زندگیمون و تامین میکردیم ولی دو سه ماهی هست که واقعا موندیم ضمنا تا الان یه هزاری هم از جایی نگرفتیم ممنون میشیم اگه پیگیری کنید
درخواست وام دارم بیماری cf مهدیار جهانفرد بروجرد
با عرض سلام ادب خدمت شما بنده هم از سال 89دچار سرطان سینه شدم تحت درمان بودم تا سال 97توده به استخوانهای کمر و گردن زد باز تحت درمان بودم تا سال98 باز به سینه سمت راست لگنم وزانو زده تا الان دارم دارو استفاده میکنم و هنوزم هیچ گونه وامی دریافت نکردم از شما خواهشمندم راهنمایی بفرمایید تا کمکی بشه واقعا دیگه بریدم تو هزینه درمان
حداقل خبرو پخش می کنید ادرس سایت هم بدین
سلام بنده یک فرزند پسر صعب العلاج دارم بیماری متابولیک و خودمدنیز جز بیماران خاص هستم جهت دریافت وام بیماران خاص و صعب العلاج چیکارکنیم
من بیماری پسوریازیس دارم آیا کمکی شامل حال من میشه ؟
منم ام اس دارم شوهرم رفته با یه بچه کوچک موندم مستاجرم هستم
سلام. من همسر من هم طومار مغزی دارد وداروهاش گرونه. اگر کسی میتونه کمک کنه ممنون. نیازش mirty هست.
سلام بنده بیمارخاص هستم ومستاجرهستم همسرم هم توانایی کارکردن نداره هزینه های درمان هم که زیادداره درخواست وام بدون سودیاوام بلاعوض دارم
سلام من مرد متاهل گروه خونی او مثبت در اصفهان هستم به علت نیاز مالی برای کرایه خونه مجبورم یکی از کلیه هایم رابفروشم مشتری واقعی تماس بگیره09136533830قصد شاد کردن دل دختر تازه وامنیت خانواده ام می‌باشد قصد سواستفاده ندارم
سلام بیمار خاص هستم ام اس درخواست وام دارم
تومور درمغز مادی ضعیف تقاضای کمک دارم وام یاغیره...
سلام و خسته نباشید من یک خانمه ۴۲سالمه این چهار سال سرطانه سینه و ریه گرفتم و دیگه توانه دارو خارجی رو ندارم هر چه داشتم فروختم الان هم رهن نشستم اگر یکی میتواند منو معرفی کنه برایه یک وام ازش ممنون میشم
سلام دوستان کلیه برا فروش گروه خونی AB+ هستش دلیل فروش میخوام برای یکی از اعضای خانواده ام کلیه بخرم من خواستم به مریضم کلیه اهدا کنم اما آزمایش بافتمون با هم سازگار نیست اگر شرایط یکی مثل من بود حاضرم تعویضی انجام بدیم یعنی شما به فرد بیمار من و من به فرد بیمار شما شماره تماس ۰۹۰۵۵۷۱۷۹۹۶ لطفا انتشار بدید شاید کمک کرده باشید و دل بیمار و خانواده ام را شاد کردید
سلام درود خداوند بر شما ایرانیان هموطنان همزبانان عزیز بزرگوار

لطفا اگه میشود این متن بخوانید
وحامی همیار سفیر مهربانی بیمار ومعلول صعب‌العلاج اس ام ای باشید

سلامتی بهترین نعمت خددادی هست
لطفا ایرانیان هموطنان همزبانان بیماری ژنتیکی اس ام ای رابشناشید
ازدواج همخونی فاميلی امکان دارد
صاحب فرزند بیمار ومعلول خیلی شدید صعب‌العلاج اس ام ای بشوید
معلولیت اس ام ای را جدی بگیرید
شفای عاجل همه بيماران و منجمله بیماران صعب‌العلاج اس ام ای نرجس کاویار مظلوم‌ترین قربانیان بیماری ژنیتکی صعب العلاج اس ام ای لطفا حامی مظلوم ترین کودک بیمارنادرصعب العلاج ایرانی باشید
کجای دنیا کدام کشور دنیا دیدید یک کودک بااین شدت بیماری
معلولیت ۹۸درصدی توان‌ بلند کردن دست پا چرخش گردن ندارند
باسوراخ ریز قلبی مادرزادی
انحراف ستون فقرات
تحلیل عظلات بدن وریه ه
ا افت اکسیژن وضربان قلب بالا مراقبت شبانه روزی ماتحمل میکنم از ما فیلم گزارش گرفتند
تا کمک بشویم داروی درمان فرزندم تهیه کنیم
تا مشکلات وديعه مسکن مشکل داریم حل کن

بعضی از پدرمادران باکودکان تيپ ضعیف ییماری با حال خوب توان نفس کشیدن راحت با توان نشستن توان حرکتی بدونه کوچکترین معلولیتی
بدونه کوچک ترین نشانه بیماری مورد حمایت کل چهره های معروف چهرهای ورزشی وهنرمندان محبوب مردمی ملیاردی کمک مردمی میشوند
عادلانه قضاوت‌ نيست مستند
بعد ما فرزندانم قربانی بیماری ومشکلات اقتصادی از اخبار ۲۰۳۰خبر شبکه دو سیما رسانه ملی معرفی شدایم درکل کشور فقط دو هموطن بزرگوار به صداوسیما روابط‌عمومی ۱۶۲زنگ زدن وکمک دونفر نفری دویست پنجاه هزار تومان به کودک بیمار شدید صعب العلاج ماکمک کردند

لطفا حامی فرشته‌ای مظلوم بیمار ومعلول صعب‌العلاج اس ام ای واقعی باشید

امروز‌که محتاج تو هستم
نیاز به کمک داریم فردا دیر هست


لطفا ایرانیان هموطنان همزبانان کودک ما جهت پيشگيری از تولد نوزاد معلول صعب‌العلاج اس ام ای بخاطر ازدواج همخون فاميلی نشانه زوج های جوان‌همخون بدهد ۰۹۳۳۲۰۷۲۸۵۶شماره تلفن همراه پدر نرجس کاویار


تادیگر هیچ خانواده ایرانی بخاطر ازدواج همخونی فرزندش بیماری ژنتیکی اس ام ای نشود

الهی عوضش از خداوند بگیرید آرزوی سلامتی موفقیت برکت شادی پیروزی در کار زندگی تان از خداوند خواستارم
یاابوالفضل_العباس_علیه_السلام
یاابوالفضل_العباس_علیه_السلام
یاابوالفضل_العباس_علیه_السلام
سلام من دیالیز میشم شوهرم بی کاره نیازبه وام دارم برای درمانم میشه ککم کنی ممنونم
من ۴ سال ام اس دارم درخواست وام دارم
سلام
من چند سال بیماری لوپوس و رماتیسم دارم و سندرم شوگرن و بیماری خود ایمنی دارم و همسرم مستمری بگیر تامین اجتماعی هست با حقوق ۲ میلیون تومان.
احتیاج به وام کم بهره دارم
سلام
من چند سال بیماری لوپوس و رماتیسم دارم و سندرم شوگرن و بیماری خود ایمنی دارم و همسرم مستمری بگیر تامین اجتماعی هست با حقوق ۲ میلیون تومان.
احتیاج به وام کم بهره دارم
بيماري كيست هيدراتيك استخوان شامل كمك و حمايتي ميشه
منم بیمارم سرطان دارم در حال درمان هستم چند ساله
باسلام من از سال ۱۳۹۲ ب بیماری ام اس مبتلا شدم ۳۷ سال دارم و درتهران منطقه ۱۸ شهرک ولیعصر مستاجر هستیم من از شما کمک میخواهم که ب من وام بدهید تا بتوانم خرج دارو و ازمایشهایم را با این گرونی بدهم با کمال تشکر از شما
خدا خیرتون بده
باسلام بنده دچاربیماری ام اس هستم میخواستم ازاین وامی که به بیماران خاص تعلق میگیره استفاده کنم.مستاجرم وهزینه ها سنگین هست .لطفا کمک وراهنمایی کنید
سلام بغیر از خدا و آنسانهای باشرف پیگیر کسی به فریاد بیماران نخواهد رسید
سلام من خانمم بیماری ام اس دار و دوتا بچه کوچیک وحقوق کم خیلی فشاراومده بهم اگه وامی بتونم بگیرم کمک خیلی بزرگی بهم شده ممنون
نظر شما
آخرین اخبار
ضرورت رعایت ایمنی وسایل گرمایشی در فصل سرما
تداوم پیروزی‌ها و صدرنشینی نساجی در لیگ یک فوتبال
بررسی نحوه توزیع اعتبارات طرح‌های مسئولیت‌های اجتماعی در قم
جایزه صلح نوبل را به حامی جنایات رژیم صهیونیستی دادند
زلزله جیرنده را لرزاند
ایران جوان ۱۴۰۴/۰۸/۱۷
تخصیص ۱۲۷ میلیارد تومان تسهیلات برای مکانیزاسیون در چهارمحال وبختیاری
خاک‌خواه در جودو از کسب نشان بازماند
برگزاری نشست شورای عالی هماهنگی اقتصادی سران قوا
مداح اهل بیت یاری رسان بیماران نیازمند به پیوند عضو
افشای حمله موشکی ایران به منطقه‌ای سری در سرزمین‌های اشغالی در جنگ ۱۲ روزه
بازی‌های همبستگی اسلامی؛ پیروزی قاطع ملی‌پوشان تنیس روی میز ایران برابر قطر
برگزاری همایش «نه به تصادف، دنیایی ایمن‌تر بسازیم» در کنگاور
آراد مهدی‌زاده فینالیست ماده ۱۰۰ متر قورباغه شد
محرومیت مشوقین باشگاه پرسپولیس در کمیته انضباطی
آغاز اجرای طرح رایگان دوگانه سوز شدن خودرو‌های شخصی
پیروزی صنعت نفت آبادان مقابل پارس جنوبی جم
افزایش قیمت برخی از داروهای بیماران خاص
برداشت انار از غرب استان سمنان
مطالبات مردمی ۱۷ آبان ۱۴۰۴
  • پربازدیدها
  • پر بحث ترین ها
استخدام در سازمان صداوسیما
آغاز گازسوز کردن رایگان خودرو‌های شخصی
تهران تا آخر پاییز بارش باران ندارد
سرلشکر صفوی: کلید ساخت ایران قدرتمند سواحل مکران است
مربی ایتالیایی جدید تیم ملی فوتبال رونمایی شد
اتحادیه اروپا: الفاشر تبدیل به گورستان بشریت شده است
مهارت‌افزایی نیروی کار، مؤثر در رشد اقتصادی و عدالت آموزشی
رد قاطع مذاکرات مستقیم با رژیم صهیونیستی
رونمایی از مجسمه زانوزنندگان برابر ایران
تیم ایران به مصاف میزبان می‌رود
ایران اعتراف ترامپ را در مجامع بین المللی پیگیری می‌کند
ساکنان و گردشگران کیش مهمان ویژه برنامه محفل
پیوند دو ملت ایران و پاکستان ناگسستنی است
دست‌اندازی بانک‌های‌ناتراز به‌منابع بانک‌مرکزی باید متوقف شود
تقویم و اوقات شرعی جمعه ۱۶ آبان ۱۴۰۴ به افق قم
آغاز همکاری سازمان راهداری و پلیس‌راه برای شناسایی هزار نقطه پرخطر  (۲ نظر)
حقوق کارکنان باید مستقیم به حسابشان واریز شود  (۱ نظر)
تهران تا آخر پاییز بارش باران ندارد  (۱ نظر)
واکنش محیط‌زیست هرمزگان به کشتن الاغ‌ها  (۱ نظر)
ده‌ها هزار غیرنظامی در سودان کشته شدند  (۱ نظر)
نیروهای مسلح ایران قوای ناتو را شکست دادند   (۱ نظر)
اتحادیه اروپا: الفاشر تبدیل به گورستان بشریت شده است  (۱ نظر)
پیوند دو ملت ایران و پاکستان ناگسستنی است  (۱ نظر)
تسهیلات وام ازدواج  (۱ نظر)
همکاری‌ سازنده ایران، چین و روسیه در مقابله با یک‌جانبه‌گرایی آمریکا  (۱ نظر)
تشییع و خاکسپاری مادر شهید محمد سلیمانی در شهر ورزنه  (۱ نظر)
هوای اصفهان و ۳ شهر مجاور آلوده است  (۱ نظر)
پلمب ۶ کافه به علت برگزاری جشن هالووین  (۱ نظر)