چشم انتظاری بیماران اس ام ای برای دریافت دارو

به گزارش خبرگزاری صداوسیما ؛امروز صبح برنامه رادیویی صبح گفت و گو در رادیو گفتگو میزبان جناب آقای دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل محترم بنیاد بیماری نادر و جناب آقای دکتر علی فاطمی، نایب رئیس انجمن داروسازان کشور بود تا اطلاعاتی در خصوص موضوع برنامه با عنوان «چشم انتظاری بیماران اس ام ای برای دریافت دارو» بفرمایند.

مجری: در خبرها آمده بود چند ماه قبل که آقای رئیس جمهور برای موضوعی به مجلس رفته بودند در زمان خروج از مجلس با تجمع خانواده هایی که دارای بیماران اس ام ای هستند روبرو شدند و همان جا دستور پیگیری واردات این دارو را دادند و اختصاص اعتبار لازم و از چند ماه قبل از آذرماه سال گذشته تا امروز دستگاه های مختلف پیگیر بودند که این به سرانجام برسد. الان اینطور که شنیده ام و در خبرها خوانده ام وارد شده است. درست است؟

مهمان برنامه: جناب آقای دکتر علی فاطمی، نایب رئیس انجمن داروسازان کشور: وارد شدن آن را فقط در خبرها شنیده ام.

مجری: آقای ادراکی شما چه خبرهایی دارید؟
مهمان برنامه: جناب آقای دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل محترم بنیاد بیماری نادر: بیماران اس ام ای از بیماران نادری هستند که بخاطر وضعیت خاصی که در سیستم اعصاب نخاعی آنها پیش می آید و مشکلاتی که بخاطر حس و حرکت اندام ها بخاطر ضایعه در نخاع است منتج از آن می شود و بیماری معمولاً پیش رونده است حتماً نیاز به درمان فوری و مستمر دارند. یعنی دارویی نیست که من و شما وقتی سینوزیت می گیریم یکسری آنتی بیوتیک می خوریم و بعد مشکل مان حل می شود خیر اینها باید دارو ادامه داشته باشد و یک دوره ای از آن طی شود تا طبق هر آنچه که آمده و در درمان شان هم خوشبختانه تأیید شده است بتواند نتیجه کامل را داشته باشد البته دارو باید از خارج از کشور باید بیاید وابسته به ارز است ورود آن تهیه و ارسال آن مسائل و مشکلاتی است که پیشرو است اما خوشبختانه در سری اخیر دو پارتی کامل از این دارو برای بیماران اس ام ای وارد شد با اینکه خیلی گران بود اما الحمدلله طبق مصوبه ای که هم مجلس داشت برای تأمین بودجه و هم بانک مرکزی تخصیص بودجه را داد اما باید بدانیم که این کافی نیست و باید دارو به صورت مرتب به دست بیماران برسد. الان ما نگران این هستیم که دوباره خدایی ناکرده این بودجه تأمین نشود و این سری بعد که می خواهد دارو بیاید نرسد و تمام این زحمات که این عزیزان کشیدند آن هم از دست می رود. واقعاً تأمین دارو برای بیمار نادر و علی الخصوص بیماران اس ام ای واقعاً حیاتی است.

مجری: این دارویی که اشاره کردید وارد شده است توزیع هم شده است؟
مهمان برنامه: جناب آقای دکتر حمیدرضا ادراکی، مدیرعامل محترم بنیاد بیماری نادر: بله آن دو سری که وارد شد توزیع شد طبق لیستی که بنیاد بیماری های نادر در کمیسیون پزشکی تأیید کرده بود بیماران اس ام ای و ارسال کرده بود برای سازمان غذا و دارو و وزارت بهداشت، به دست شان رسیده و خیلی هم خوب بوده است نگرانی ما برای استمرار این قضیه است اینها باید بتوانند دارو را به طور دوره ای دارو را در یک پروتکل چند ماهه استفاده کنند تا نتیجه خوب را بگیرند تا اینکه به صورت دو دوز یا سه دوز بدهند بعد بگویند دارو نیست. نتیجه کامل درمان این بیماری پروتکلی دارد که برای هر کدام از این بیماران باید طبق پروتکل دارو را داد تا نتیجه کامل را داشته باشد الان مجدد در تهیه و توزیع و ارسال دارو که نمی دانم مسئله ارز است یا مسئله ارسال به ایران است اینها مثل یک سیکل است که هر کدام از اینها که معیوب شود نتیجه می شود دیر رسیدن دارو به دست بیماران.

مجری: شما صحبتی دارید در زمینه عرضه و توزیع داروهای بیماران اس ام ای؟

مهمان برنامه: در مجموع بگویم الان برای تآمین اعتبارات لازم برای طرح دارویار که از تیرماه شروع شده به یک معضلی تبدیل شده است. یعنی الان اعتباراتی که از سازمان برنامه و بودجه باید تخصیص پیدا می کرده و سازمان های بیمه باید دراختیار داروخانه ها قرار می دادند این سیکل به خوبی انجام نمی شود نه تنها برای داروهای بمیاران خاص بلکه برای داروهای خیلی معمولی با کمبود مواجه هستیم داستان سرم و انواع آنتی بیوتیک ها و شربت ها در داخل کشور کمبودهایی وجود دارد. بعضی از اینها برمی گردد به مشکلات قیمت که وجود داشت اخیراً برای تولیدکنندگان قیمت آن را افزایش دادند برای اجرای طرح دارویار دو یا سه بار قیمت اینها را افزایش دادند تا مشکلی برای تولیدکننده برای رساندن دارو به مصرف کننده و بازار نباشد امیدوارم مشکل نقدینگی که هست حل شود.