پیگیری اقدامات انجام شده برای بیماران تالاسمی

به گزارش خبرگزاری صدا و سیما؛ مهدی زاده مدیر درمانگاه تالاسمی ظفر می‌گوید: تالاسمی دو نوع مینور و ماژور هست که افراد مینور می‌توانند بدون هیچ مشکلی یک عمر عادی داشته باشند، اما اگر دو فرد مینور با هم ازدواج کنند ۲۵ درصد ممکن است یک نوزاد با تالاسمی ماژور به دنیا بیاید که تالاسمی ماژور بیماری مزمنی است که به دلیل شکنندکی گلبول‌های قرمز خون، مبتلایان را دچار کم خونی می‌کند و این افراد برای ادامه حیاتشان نیازمند تزریق مکرر خون هستند.

 

 

آقای سالک مقدم معاون فنی و فناوری‌های نوین سازمان انتقال خون می‌گوید: حدود ۲۵ درصد خون‌های اهدایی کشور برای بیماران تالاسمی مصرف می‌شود ممکن است هر هفته یا دو هفته یکبار نیاز به خون داشته باشند، خونی که اهدا می‌شود باعث می‌شود طول عمر این بیماران افزایش کند و کیفیت زندگی بیماران افزایش پیدا کند.

بیماران تالاسمی همچنین برای مهار عوارض آهن خون‌های دریافتی نیازمند دارو‌های خاصی هستند.

مدیر درمانگاه تالاسمی ظفر می‌گوید: با هر بار دریافت خون مقادیر زیادی آهن وارد بدن افراد تالاسمی می‌شود که برای دفع عوارض آن باید از آهن زدای خوب به صورت مستمر استفاده کند و در صورتی که استفاده نشود عوارضش به کلیه، کبد، ریه، غدد پانکراس، قلب و سایر اندام‌ها آسیب می‌زند.

عمده مشکلات بیماران تالاسمی در زمینه تهیه داروست.

بیماران می‌گویند بیشترین مشکل ما در تهیه داروست که علاوه بر هزینه بر بودن برای ماکه شغلی نداریم گاهی اوقات در دسترس نیست مثلا با داروخانه شهید کاظمی تماس می‌گیریم می‌گوییم قرص ال وان می‌خواهم می‌گویند داریم، اما وقتی مراجعه می‌کنیم می‌گویند نداریم.

سازمان غذا و دارو از رشد تامین دارو‌های مورد نیاز بیماران تالاسمی در چند سال اخیر خبر داده...

دکتر حیدر محمدی: دارو‌های بیماران کلا در داخل تولید می‌شود، اما به دلیل نیازی که بیماران دارند به دلیل تفاوت اثربخشی در دارو‌های داخلی با وارداتی؛ بخشی از سهمیه را به دارو‌های وارداتی اختصاص داده ایم.

شرایطتولید و واردات دارو‌های تالاسمی رشد خوبی داشته و بخشی از هزینه‌ها را از طریق صندوق بیماران خاص و صعب العلاج پرداخت می‌شود. سال ۱۴۰۲ رشد تامین داشتیم برای دارو‌های وارداتی تامین ارز را بانک مرکزی انجام می‌دهد امسال هم تلاشمان این است که با تامین ارز دارو‌ها را تامین کنیم در کل رشد خوبی داشته است.

بیمه سلامت می‌گوید: با وجود دستورالعمل‌های حمایت از تولید داخل، برای حمایت از بیماران تالاسمی که به دارو‌های داخلی حساسیت نشان دهند، تا ۹۱ درصدی هزینه دارو‌های وارداتی شان را پوشش می‌دهد. تغییر قیمتی که در سال ممکن است پیداکند می‌تواند قیمت دارو‌ها را دچار نوسان قیمت کند که با همکاری بیمه سلامت و سازمان غذا و دارو مابه تفاوت را ما پرداخت می‌کنیم.

در حالی که بسیاری از بیماران تالاسمی به سنین بزرگسالی رسیده اند، مراکز درمانی آنها، متناسب با نیازهایشان کامل نشده

نیازمند ویزیت توسط پزشک غدد، روانشناس، متخصصین اعصاب و روان خون و قلب است و بیمار باید همه این امکانات در کنارش باشد، بیمار تالاسمی برای یک تصویربرداری که سالانه یا ۶ ماهیکبار باید انجام دهد یا برای تراکم استخوان باید انجام دهد خیلی از مراکز تحت پوشش قرار نمی‌دهند.

برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران تالاسمی به تازگی ۲۶ کد خدمتی به فهرست خدمات بیمه افزوده شده...

کاملی: آزمایش، خدمات پرتو پزشکی و ویزیت پزشکی در ۸ گروه تخصصی، سنجش تراکم استخوان، خدمات روانشناسی، توانبخشی، خدمات دندانپزشکی به جهت میزان و مبلغ در سال جاری افزایش پیدا کرده است.

بیماری ژنتیکی تالاسمی در استان‌های مازندران، گیلان، کرمان، سیستان و بلوچستان و هرمزگان آمار بالایی دارد.

مهدی زاده مدیر درمانگاه تالاسمی می‌گوید: مبتلای جدید در استان‌هایی مثل تهران و شهر‌های شمالی به حداقل رسیده است، اما در برخی استان‌ها مثل کرمان، سیستان و بلوچستان و هرمزگان متاسفانه آمار‌های جدید همچنان داریم؛ بنابراین گزارش هرچند تلاش‌ها برای ارتقای کیفیت زندگی بیماران تالاسمی همچنان ادامه دارد، اما می‌توان با اقداماتی ساده نظیر آزمایش‌های قبل از ازدواج، مشاوره‌های ژنتیکی در ازدواج‌های فامیلی و غربالگری جنین در این گروه از افراد؛ از تولد مبتلایی جدید پیشگیری کرد.